Familie Kruip und Infos zur Mukoviszidose

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... auf der Homepage der Familie Kruip. Hier geht
es um Mukoviszidose und andere Dinge,
die uns beschäftigen.

Viel Spaß beim Lesen, Stephan Kruip

www.kruip.info, www.kruip.net, www.familie-kruip.de


Ich habe ChatGPT gebeten, Mukoviszidose als Gedicht aus der Sicht eines 12-jährigen Patienten zu beschreiben. Hier das erstaunliche Ergebnis:

Mukoviszidose ist eine Krankheit, die schwer zu verstehen ist,
Sie ist so kompliziert, dass sie manchmal schwer zu begreifen ist.

Sie betrifft vor allem die Lungen und den Verdauungstrakt,
Macht das Atmen schwer und führt oft zum Infekt.

Der Schleim in den Lungen wird nicht richtig abtransportiert,
Was zu Entzündungen und Infektionen führt.

Es ist, als ob ein dicker, klebriger Schleim dort wohnt,
Der in den Lungen festsitzt und das Atmen bedroht.

Manchmal fühlt es sich an, als ob man immer gegen den Wind kämpft,
Und dabei gegen eine unsichtbare Macht verliert.

Die Verdauung ist auch betroffen, was bedeutet,
dass man bestimmte Lebensmittel vermeidet.

Doch trotz all der Schwierigkeiten, die es mit sich bringt,
gibt es Hoffnung und Behandlung, die gelingt.

Es gibt eine Menge Menschen, die dabei helfen,
die Krankheit besser zu verstehen und zu bekämpfen.

Und mit jeder Spende und jedem Schritt vorwärts,
haben wir hoffentlich bald eine Heilung gegen den Schmerz.

Also, wenn Ihr jemanden kennt, der an Mukoviszidose leidet,
dann unterstützt ihn in jeder Notlage und bleibt befreundet.


Triageentscheidungen nach dem Zufallsprinzip?

TriageMein Einspruch gegen die Forderung von Behinderten-Aktionsgruppen: Der Referentenentwurf der Regierung zu Triage-Entscheidungen wird heftig diskutiert. In der Süddeutschen Zeitung plädiert Heribert Prantl am 6. August 2022 in seinem Artikel “Abgründe” für das Verlosen von Behandlungsplätzen (wie es auch Behinderten-Aktionsgruppen fordern), weil nur dadurch Behinderte vor Diskriminierung in Triage-Situationen geschützt wären. Ich halte das unter allen Vorschlägen für den schlechtesten Weg. (Bild von Thomas G. auf Pixabay). Lesen Sie hier, warum.


Wie überzeugt man Impfskeptiker?

Foto Corona-Virus"Garnicht!" ist die betrübliche Antwort von Experten - zumindest nicht online. Aber auch im direkten Gespräch ist es schwierig, weil viele garnicht an der Wahrheit interessiert sind, sondern einfach recht behalten wollen. Da helfen Fakten nur bedingt. Es kann sehr anstrengend werden, deshalb denken Sie daran: Sie sind nicht allein verantwortlich für Ihre Verwandten oder Freunde. Hier ein paar Hilfen für die Vorbereitung auf solche ine Gespräch.


Zu fünft 267 km an einem Tag in Magdeburg

Foto von der 24h-Lauf ChallengeCF-Ultraläufer meistern 24-Stunden-Challenge: Wir fünf Mukovisidose-Patienten (Reiner Heske, Richard Koehler, Thomas Kotzur, Stephan Kruip und Ingo Sparenberg) hatten hart trainiert, um das Ziel von 240 km gemeinsam zu schaffen. Ein Ermüdungsbruch und eine fiebrige Mandelentzündung ließen im Vorfeld aber Träume platzen, und das Ziel schien in unerreichbare Ferne gerückt. Lest hier weiter...


FAQ zur Corona-Pandemie

Foto Corona-VirusMein Widerspruch gegen Falschmeldungen, Fake-News, Verschwörungstheorien - statt dessen vertrauenswürdige Quellen. Weiterlesen...


Was ist ein fairer Preis für Kaftrio?

Foto: Reihe von AutosDer neue Modulator („Kaftrio“ in der EU, „Trikafta“ in den USA) kostet in den USA 311.000 $, also ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Und wie kann die langfristige Verfügbarkeit gesichert werden? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.


Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich

Foto: Angebot Orkambi auf FacebookNeulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebracuhten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...


Laufen bis ins hohe CF-Alter: Achillessehne, Gelenke und Vorfußlaufen

Foto vonBarney Joggen ist mein „Lebenselixier“: Der Artikel befasst sich mit Schwierigkeiten mit der Achillessehne und der Frage, wie lange meine Gelenke dieses Laufen mitmachen werden. Lesen Sie hier weiter...


Da muss noch Salz ran!

Foto von SalzGedanken über Salzkonsum bei Mukoviszidose: Wieviel Kochsalz sollten wir essen, wenn wir schwitzen? Die Frage beschäftigt alle Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF)- Patienten, die viel Sport treiben oder in heiße Länder reisen. Wieviel Natriumchlorid (NaCl), wie das Speisesalz chemisch bezeichnet wird, braucht der Körper? Wir sind der Sache nachgegangen, hier lesen Sie mehr dazu


"Mukoviszidose besiegen, aber wie?"

Foto der ersten Folie des VortragsAm 19. März 2016 war ich eingeladen, meine Gedanken zum Besiegen der Mukoviszidose auf dem Patienten- und Elterntag des Interdisziplinären Mukoviszidosezentrums der LMU München zu schildern. Auf Wunsch der Teilnehmer gibt es hier die Möglichkeit, die Präsentation herunterzuladen (PDF-Download: 6 MB - Nachdruck und jede weitere Verwendung nur erlaubt mit Zustimmung des Autors).


Stephan's Interview in "Mensch Otto!" (Bayern3)

Foto von Thorsten OttoAm 2. November 2015 war ich zu Gast bei Thorsten Otto, in einer Sendung mit "persönlichen Geschichten von besonderen Menschen, die wirklich was zu sagen haben." Hier gehts zum Interview  (33 min). Die Sendung "Mensch, Otto! / Mensch, Theile!" wurde 2014 mit dem Deutschen Radiopreis und 2015 als bester Podcast in iTunes ausgezeichnet. Aus der Ankündigung: "Wenn Stephan Kruip Marathon läuft, ist das für ihn viel mehr als nur ein Sporterlebnis. Der ehrenamtliche Vorsitzende des Mukoviszidose e.V. sagt: 'Du kannst dein Leben nicht verlängern, aber vertiefen.'"


 

Mein Rat für Mukoviszidose-Betroffene:

Falls Sie hier neu sind und sich für Mukoviszidose-Therapie interessieren, empfehle ich Ihnen insbesondere folgende Seiten:

Ich freue mich über Ihr Feedback!


Empowerment: Rezept gegen Therapieverweigerung?

Logo der ECFSMukoviszidose erfordert eine eigenverantwortliche Selbsttherapie.Wie selbständig ein Jugendlicher Therapie macht, hängt ab vom Alter, vom Schweregrad der Mukoviszidose und dem Umfang der erforderlichen Therapie, schließlich auch von Persönlichkeit und Einstellungen der Betroffenen.


Mein langer Weg zum Sport

Foto von DNA-TestZorneding, 21 Uhr. Stephan Kruip, 47, hat gerade seine Kinder ins Bett gebracht, da kommt der Kampf mit dem inneren Schweinehund: Fernsehen? Lesen? Oder doch noch die Schuhe und die Laufklamotten anziehen und 7 km durch den Ort joggen? Er meint: „Dieser Moment entscheidet über meine Gesundheit. Das Schwierigste ist: Laufschuhe anziehen und die Haustür hinter sich zumachen.“


Orkambi, eine kritische Bestandsaufnahme

Formel von Lumacaftor

Orkambi® ermöglicht für homozygote dF508-Patienten erstmals eine kausale Therapie der Mukoviszidose. In Deutschland übernimmt die Krankenkasse die Kosten, aber es wird in der Öffentlichkeit wenig über Nutzen und Risiken von Orkambi® diskutiert.


Effiziente Lungenreinigung: Lernen von Apnoe-Tauchern

Foto Yoga AusatmungÜber ein Video des Apnoe-Tauchers Herbert Nitsch für Mukoviszidose- Patienten auf dem österreichischen CF-Lifestyle-Portal CF-Galaxy (1) bin ich auf Atemübungen gestoßen, welche aus meiner Sicht eine sehr effiziente Lungenreinigung ermöglichen. Können wir etwas lernen von einem Mann, der unter Wasser neun Minuten die Luft anhält und dafür sein Lungenvolumen von sieben auf unglaubliche 15 Liter steigern konnte? Hier weiterlesen...


Die Steinzeit steckt uns in den Knochen

Foto Evolution Lernen von unseren steinzeitlichen Vorfahren: Unsere Gene sind für das steinzeitliche Leben als Jäger und Sammler "programmiert". Die Evolutionsmedizin erklärt, warum Bewegung, Sport und Fitness ein entscheidender Überlebensvorteil ist, gerade auch für Mukoviszidose-Patienten.


Auf den Hund gekommen

Foto vonBarney Stephan Kruips Hund im Gespräch mit muko.info: Barney: "Hallo, ich bin Barney, ich nenn mich „CF-Therapiehund“. CFler sind oft richtige Stubenhocker, aber ich mach einen Langstreckenläufer aus Dir! Ganz nebenbei sorge ich für soziale Weiterentwicklung und reduziere Stress. Eigentlich müsste es mich auf Rezept geben". Weiterlesen...


Heute schon gelacht? Über Humor und Gesundheit

Foto einer lachenden KatzeErich Kästner sagte: „Jeder Mensch erwerbe sich Humor! Der Humor rückt den Augenblick an die richtige Stelle. Er lehrt uns die wahre Größenordnung und die gültige Perspektive. Er macht die Erde zu einem kleinen Stern, die Weltgeschichte zu einem Atemzug und uns selber bescheiden. Das ist viel“. Lesen Sie hier weiter...


Der Zauber des Gesangs

Gesang-Foto„Singen ist eine nützliche Therapie, nicht nur für die Lunge, sondern besonders auch Nahrung für die Seele." Was das Singen bewirkt und wie Sie anfangen könen, lesen Sie hier.


Juni 2019, Stephan Kruip

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News01

Nachrichten


Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats. Seit der Wiederberufung 2020 beschäftigen wir uns vor allem mit der Corona-Pandemie, z.B. die Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte? 


IMPRESSUM findet sich unter Impressum

News02

zuletzt ergänzte Artikel:


Mukoviszidose im Embryo reparieren? Mit sog. Genscheren wie Crispr-Cas9 können auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...


Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen: Deutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...


Widerspruchslösung bei der Organspende? Rund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn  eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.


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Was ist ein fairer Preis für Kaftrio? Der neue Modulator kostet ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.


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Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Für Mukoviszidose-Patienten ist eine gute Vorbereitung für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...


Stephan´s Großvater Dr. Martin Hebel: Er war Bürgermeister in Hechendorf nach dem Zusammenbruch 1945. Lesen Sie hier seine Aufzeichnungen aus einer schweren Zeit


Kein Dammbruch bei der PID: Ein Bericht des Deutschen Bundestages war Anlass, Bilanz zu ziehen: Wie hat sich das PID-Gesetz ausgewirkt?


Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?


neue Rubrik:

Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

Zitat des Monats

"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski

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