Familie Kruip und Infos zur Mukoviszidose

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Ethik und Mukoviszidose


Zukunftsmusik: Mukoviszidose im Embryo reparieren?

GenschereNeue Werkzeuge brauchen neue weltweite Regeln: Die rasante Entwicklung der Molekularbiologie hat Genscheren wie Crispr-Cas9 hervorgebracht, mit denen auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden können. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...


Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen

Cover Dt. EthikratDeutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...


Widerspruchslösung bei der Organspende?

OrganspendeausweisRund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Dem standen im vergangenen Jahr nur rund 800 Spender gegenüber. Regelmäßig stehen auch Mukoviszidose-Patienten auf der Warteliste. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn  eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.


BGH bestätigt: Quaelen durch Unterlassen

Foto BGHErziehungsberechtigte müssen drei Jahre ins Gefängnis, wenn sie ihr Kind mit Mukoviszidose nicht schulmedizinisch behandeln, was bei dieser Erkrankung eine schwere Misshandlung darstellt. Das stellte der Bundesgerichtshof in einem Fall fest, der bundesweit für Schlagzeilen sorgte. Lesen Sie hier weiter...


Präimplantationsdiagnostik: Mukoviszidose ist das Paradebeispiel in der Diskussion über PID

Logo EthikratAm 13. Dezember 2002 war Stephan Kruip für den Mukoviszidose e.V. in einer Anhörung des Nationalen Ethikrats zum Thema Präimplantationsdiagnostik. Lesen Sie hier die wesentlichen Aussagen der Stellungnahme. 2020 haben wir dann Bilanz gezogen: Kein Dammburch bei der PID - Wie wirkt sich das PID-Gesetz aus?


Genträger-Screening: Konsens in Europa?

Foto von DNA-TestAm Gardasee, 21.März 2009: 24 Experten aus Europa unterhalten sich über die Maßstäbe für ein Bevölkerungsscreening auf Anlageträger für CF. Lesen Sie hier, wie Stephan Kruip diese Diskussion empfindet und sich einmischt.


Der Zweck heiligt die Mittel

Foto von DNA-TestBGH: Präimplantations-diagnostik (PID) zur Vermeidung schwerer genetischer Schäden war nach Embryonenschutzgesetz schon im Jahr 2010 nicht strafbar. Lesen Sie hier,  wie der Bundesgerichtshof das begründete und damit die Diskussion zum PID-Gesetz forcierte.


Xenotransplantation: Neue Lunge vom Schwein

Foto eines SchweinesLungen für Transplantationen sind Mangelware. Seit vielen Jahren forscht man deshalb daran, Schweine genetisch so anzupassen, dass ihre Organe, darunter auch Lungen, ohne Abstoßung in einen Menschen transplantiert werden können.

2003 hoffte die Forschung, die Abstoßungsprobleme durch die neuen „GAL-knockout“-Schweine erstmals zu lösen, bei denen ein Galaktose-Zucker entfernt wurde. Paviane haben bereits 76 Tage mit Organen der neuen Schweine überlebt, wesentlich länger als bislang erreicht. Wenn diese Experimente nach vielen Millionen Forschungsaufwendungen allerdings misslingen, würde Ernüchterung eintreten, urteilte der britische Independent am 21.09.2003.

Schon 2001 sind fünf geklonte Schweine geboren worden, die gentechnisch so verändert sind, dass bei einer Transplantation eines ihrer Organe in einen Menschen die Abstoßungsreaktion unterdrückt werden soll. Den „Knock-out“-Schweinen fehlt ein spezielles Enzym, das Zuckermoleküle auf der Oberfläche von Schweinezellen platziert. Unter anderem anhand dieser Zuckermoleküle erkennt das menschliche Immunsystem die tierische Herkunft. Schweine eignen sich aufgrund ihrer Ähnlichkeit zum Menschen am Besten für eine Xeno-Transplantation. Der möglichen Gefahr, die von Schweine-Viren ausgehen, versucht man durch die Zucht besonders virenfreier Schweine zu begegnen, wie die Netzeitung am 04.01.2002 berichtete.

Über eine Klausurtagung zu ethischen Aspekten der Verwendung tierischer Organe für die Transplantation beim Menschen (sog. Xenotransplantation) berichtete das Ärzteblatt schon am 09.07.99: Bei diesen Transplantationen ist nicht nur das Abstoßungsrisiko höher, auch die Entstehung neuer Retroviren, die gefährlich für die Gesamtbevölkerung sein können, kann z.Zt. nicht ausgeschlossen werden. Verschiedene Experten kamen zu dem Ergebnis. dass alle Religionen diese Methode akzeptierten, wenn sie zur Lebensrettung von Patienten notwendig ist, und dass ethische Überlegungen die Xenotransplantation rechtfertigen, sie sogar als ethisch geboten darstellen. Von betroffenen Patienten (vor und nach einer Transplantation) lehnten nur 7 % die Möglichkeit einer Verwendung tierischer Organe ab. Sollte die Verwendung von Lungen aus gentechnisch veränderten Schweinen zur Transplantation möglich werden, würde die Warteliste sicher kürzer, aber es ergeben sich auch neue Probleme: So würde die Spendebereitschaft für menschliche Organe zurückgehen.

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News01

Nachrichten


Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats. Seit der Wiederberufung 2020 beschäftigen wir uns vor allem mit der Corona-Pandemie, z.B. die Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte? 


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Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

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"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski

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