In dieser Rubrik geht es um Medikamente rund um CF (Mukoviszidose). Als Patienten dürfen wir durchaus auch mal kritisch über Geld reden. Ziel ist aber nicht eine Konfrontation, sondern ein konstruktiver Dialog mit den Herstellern...
Der neue Modulator („Kaftrio“ in der EU, „Trikafta“ in den USA) kostet in den USA 311.000 $, also ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Und wie kann die langfristige Verfügbarkeit gesichert werden? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.
Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebracuhten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...
Orkambi® ermöglicht für homozygote dF508-Patienten erstmals eine kausale Therapie der Mukoviszidose. In Deutschland übernimmt die Krankenkasse die Kosten, aber es wird in der Öffentlichkeit wenig über Nutzen und Risiken von Orkambi® diskutiert. Lesen Sie hier eine kritische Bestandsaufnahme einer Gruppe von Patienten und Eltern. This Article is also available in English.
Die Inhalation mit Tobramycin gehört für viele CF-Patienten zur täglichen Therapie, denn sie verbessert nachweislich die Lungenfunktion bei chronischer Pseudomonas- Besiedelung. Patienten haben die Wahl zwischen zwei Produkten, und es geht ums Geld. Lesen Sie hier weiter.
Ivacaftor ist ein CFTR-Verstärker, der den Chloridtransport durch den CFTR-Kanal ermöglicht. Ivacaftor wird von Vertex Pharmaceuticals hergestellt und wurde in den USA und Europa im Jahr 2012 als Filmtablette zugelassen. Das Unternehmen hat viel Risiko-Kapital in die Entwicklung des Medikaments gesteckt. Doch die hohen Kosten werfen viele Fragen auf. Lesen Sie hier weiter
1998 wurde viel über Pulmozyme und das liebe Geld diskutiert. Meine Neugierde hat mich damals auf ein paar Dinge gebracht, die ich erstaunlich finde. Ich lade Sie ein zu einem Gedankengang, der bei einer Fachinformation der Firma Roche AG zu Pulmozyme® beginnt. Lesen Sie hier weiter...
Von 2016 bis April 2024 durfte ich im Deutschen Ethikrat mitwirken. Neben der Corna-Pandemie mit all ihren ethisch relevanten Problemen (z.B. Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte?) haben wir viele Themen von Genome-Editing (Keimbahntherapie) und Menschenwürde, Arzneimittelpreise, Organspende, assistierter Suizid, Nutzung von Daten aus der Gesundheitsakte für die Forschung, Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen bis hin zur Klimagerechtigkeit behandelt. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.
Mukoviszidose im Embryo reparieren? Mit sog. Genscheren wie Crispr-Cas9 können auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...
Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen: Deutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...
Widerspruchslösung bei der Organspende? Rund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.
FAQ zur Corona-Pandemie: Mein Widerspruch gegen Falschmeldungen, Fake-News, Verschwörungstheorien - statt dessen vertrauenswürdige Quellen. Weiterlesen...
Was ist ein fairer Preis für Kaftrio? Der neue Modulator kostet ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.
Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich. Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebrauchten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...
Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Für Mukoviszidose-Patienten ist eine gute Vorbereitung für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...
Stephan´s Großvater Dr. Martin Hebel: Er war Bürgermeister in Hechendorf nach dem Zusammenbruch 1945. Lesen Sie hier seine Aufzeichnungen aus einer schweren Zeit
Kein Dammbruch bei der PID: Ein Bericht des Deutschen Bundestages war Anlass, Bilanz zu ziehen: Wie hat sich das PID-Gesetz ausgewirkt?
Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?
Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue
"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski