Familie Kruip und Infos zur Mukoviszidose

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Big CF-Pharma

In dieser Rubrik geht es um Medikamente rund um CF (Mukoviszidose). Als Patienten dürfen wir durchaus auch mal kritisch über Geld reden. Ziel ist aber nicht eine Konfrontation, sondern ein konstruktiver Dialog mit den Herstellern...


Was ist ein fairer Preis für Kaftrio?

Foto: Reihe von AutosDer neue Modulator („Kaftrio“ in der EU, „Trikafta“ in den USA) kostet in den USA 311.000 $, also ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Und wie kann die langfristige Verfügbarkeit gesichert werden? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.


Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich

Foto: Angebot Orkambi auf FacebookNeulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebracuhten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...


Orkambi - Eine kritische Bestandsaufnahme

Formel von Lumacaftor

Orkambi® ermöglicht für homozygote dF508-Patienten erstmals eine kausale Therapie der Mukoviszidose. In Deutschland übernimmt die Krankenkasse die Kosten, aber es wird in der Öffentlichkeit wenig über Nutzen und Risiken von Orkambi® diskutiert. Lesen Sie hier eine kritische Bestandsaufnahme einer Gruppe von Patienten und Eltern. This Article is also available in English. 


Preisfrage: TOBI oder BRAMITOB? Warum wird mögliche Einsparung nicht genutzt?

Logo BramitopDie Inhalation mit Tobramycin gehört für viele CF-Patienten zur täglichen Therapie, denn sie verbessert nachweislich die Lungenfunktion bei chronischer Pseudomonas- Besiedelung. Patienten haben die Wahl zwischen zwei Produkten, und es geht ums Geld. Lesen Sie hier weiter.


Ivacaftor (VX-770, Kalydeco)

Formel von ivocaftorIvacaftor ist ein CFTR-Verstärker, der den Chloridtransport durch den CFTR-Kanal ermöglicht. Ivacaftor wird von Vertex Pharmaceuticals hergestellt und wurde in den USA und Europa im Jahr 2012 als Filmtablette zugelassen. Das Unternehmen hat viel Risiko-Kapital in die Entwicklung des Medikaments gesteckt. Doch die hohen Kosten werfen viele Fragen auf. Lesen Sie hier weiter


Goldene (D)Nase? (Pulmozyme)

Foto Pulmozyme1998 wurde viel über Pulmozyme und das liebe Geld diskutiert. Meine Neugierde hat mich damals auf ein paar Dinge gebracht, die ich erstaunlich finde. Ich lade Sie ein zu einem Gedankengang, der bei einer Fachinformation der Firma Roche AG zu Pulmozyme® beginnt. Lesen Sie hier weiter...

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News01

Nachrichten


Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats. Seit der Wiederberufung 2020 beschäftigen wir uns vor allem mit der Corona-Pandemie, z.B. die Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte? 


Impressum

News02

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Mukoviszidose im Embryo reparieren? Mit sog. Genscheren wie Crispr-Cas9 können auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...


Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen: Deutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...


Widerspruchslösung bei der Organspende? Rund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn  eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.


FAQ zur Corona-Pandemie: Mein Widerspruch gegen Falschmeldungen, Fake-News, Verschwörungstheorien - statt dessen vertrauenswürdige Quellen. Weiterlesen...


Was ist ein fairer Preis für Kaftrio? Der neue Modulator kostet ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.


Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich. Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebrauchten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...


Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Für Mukoviszidose-Patienten ist eine gute Vorbereitung für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...


Stephan´s Großvater Dr. Martin Hebel: Er war Bürgermeister in Hechendorf nach dem Zusammenbruch 1945. Lesen Sie hier seine Aufzeichnungen aus einer schweren Zeit


Kein Dammbruch bei der PID: Ein Bericht des Deutschen Bundestages war Anlass, Bilanz zu ziehen: Wie hat sich das PID-Gesetz ausgewirkt?


Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?


neue Rubrik:

Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

Zitat des Monats

"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski

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