Familie Kruip und Infos zur Mukoviszidose

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Mukoviszidose

Koloskopie-Vorbereitung für Mukoviszidose-Patienten

Foto eflowDas Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Ein sauberer Dickdarm ist notwendig, um diese Polypen zu sehen, und deshalb  für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...


Große Ambulanzen bevorzugt?

Ambulanz LogoImmer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien aufgrund ihrer besseren strukturellen und personellen Ausstattung in der CF-Behandlung generell den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen („Große sind besser“). Weiterlesen...


Transition

Foto Manu hat ihre Diplomarbeit über Transistion bei Mukoviszidose geschrieben. Ihr könnt sie hier lesen: „Umsorgt oder eigenverantwortlich. Sozialpädagogische Grundlagen eines Konzepts für den sozialpädagogisch begleiteten Übergang chronisch Kranker von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin am Beispiel der Mukoviszidose“, Diplomarbeit von Manuela Kruip an der Katholischen Stiftungs-Fachhochschule München, Abteilung München am 29.03.2008.


eflow-Aerosolerzeuger reinigen

Foto eflow Kennen Sie das auch? Der eflow wird nach einiger Zeit langsamer, weil die winzigen Löcher mit der Zeit verstopfen. Mukoviszidose-Patient Norbert Geßner hat hier eine gute Lösung vorgeschlagen.


Empowerment - Rezept gegen Therapieverweigerung?

Logo der ECFSMukoviszidose erfordert eine eigenverantwortliche Selbsttherapie.Wie selbständig ein Jugendlicher Therapie macht, hängt ab vom Alter, vom Schweregrad der Mukoviszidose und dem Umfang der erforderlichen Therapie, schließlich auch von Persönlichkeit und Einstellungen der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...


Kinofilm „und morgen mittag bin ich tot“

Foto von Liv LisaEin Film über Sterbehilfe und Mukoviszidose: Lea, 22 Jahre jung und todkrank, will an ihrem Geburtstag kontrolliert sterben. Frederik Steiners Sterbedrama rührt zu Tränen und entlässt den Zuschauer mit einem Gefühl der Ohnmacht. Liv Lisa Fries brilliert in der Hauptrolle als Mukoviszidose-Patientin. Artikel im Spiegel (Hofer Filmtage, dritter Film unten), Filmkritik, die Hauptdarstellerin wurde mit dem Bayerischen Filmpreis als beste Nachwuchs-Darstellerin ausgezeichnet. Der Stern hat den Trailer veröffentlicht.


Jaspers' Gedanken über Mukoviszidose

Foto von Karl JaspersOb Karl Jaspers Mukoviszidose hatte oder eine Erkrankung mit ähnlichen Symptomen, ist nicht entscheidend. Die Gedanken eines großen Philosophen über das Leben mit der Krankheit sind für Mukoviszidose-Betroffene "wie aus der Seele geschrieben". Lesen Sie hier weiter


Prof. Warwick über Mukoviszidose

Foto von Prof. WarwickWarren J. Warwick ist ein amerikanischer Kinderarzt und Professor für pädiatrische Pneumologie an der Universität von Minnesota. Er leitete von 1962 bis 1999 die in den USA führende Mukoviszidose-Ambulanz der Universität Minnesota. Er hat seine Erfahrungen in einem lesenswerten Artikel zusammengefasst. Prof. Warwick starb am 15.02.2016.


O2 beim Fliegen

Foto vom FliegenMit Mukoviszidose und der dünnen Luft im Flieger stellen wir uns vor jeder Flugreise die bange Frage: „Brauche ich zusätzlichen Sauerstoff?“ Denn falls die Antwort „ja“ ist, sind zahlreiche organisatorische (und auch finanzielle) Probleme zu lösen. Die Münchner CF-Ambulanz ist dieser Frage nachgegangen. Lesen Sie hier weiter


Vaterschaft trotz Mukoviszidose

kleine und große Füsse (Foto)98% der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Früher war deshalb in den meisten Fällen klar, dass Mann keine eigenen Kinder haben wird. Seit den 1990er Jahren gibt es aber Methoden, um das dennoch möglich zu machen. Hier habe ich die wichtigsten Informationen zusammengefasst. Lesen Sie hier weiter...


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News01

Nachrichten


Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats. Seit der Wiederberufung 2020 beschäftigen wir uns vor allem mit der Corona-Pandemie, z.B. die Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte? 


Impressum

News02

zuletzt ergänzte Artikel:


Mukoviszidose im Embryo reparieren? Mit sog. Genscheren wie Crispr-Cas9 können auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...


Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen: Deutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...


Widerspruchslösung bei der Organspende? Rund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn  eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.


FAQ zur Corona-Pandemie: Mein Widerspruch gegen Falschmeldungen, Fake-News, Verschwörungstheorien - statt dessen vertrauenswürdige Quellen. Weiterlesen...


Was ist ein fairer Preis für Kaftrio? Der neue Modulator kostet ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.


Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich. Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebrauchten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...


Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Für Mukoviszidose-Patienten ist eine gute Vorbereitung für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...


Stephan´s Großvater Dr. Martin Hebel: Er war Bürgermeister in Hechendorf nach dem Zusammenbruch 1945. Lesen Sie hier seine Aufzeichnungen aus einer schweren Zeit


Kein Dammbruch bei der PID: Ein Bericht des Deutschen Bundestages war Anlass, Bilanz zu ziehen: Wie hat sich das PID-Gesetz ausgewirkt?


Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?


neue Rubrik:

Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

Zitat des Monats

"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski

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