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Mukoviszidose

eflow-Aerosolerzeuger reinigen

Foto wfloeBGH Kennen Sie das auch? Der eflow wird nach einiger Zeit langsamer, weil die winzigen Löcher mit der Zeit verstopfen. Mukoviszidose-Patient Norbert Geßner hat hier eine gute Lösung vorgeschlagen.


Empowerment - Rezept gegen Therapieverweigerung?

Logo der ECFSMukoviszidose erfordert eine eigenverantwortliche Selbsttherapie.Wie selbständig ein Jugendlicher Therapie macht, hängt ab vom Alter, vom Schweregrad der Mukoviszidose und dem Umfang der erforderlichen Therapie, schließlich auch von Persönlichkeit und Einstellungen der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...


Kinofilm „und morgen mittag bin ich tot“

Foto von Liv LisaEin Film über Sterbehilfe und Mukoviszidose: Lea, 22 Jahre jung und todkrank, will an ihrem Geburtstag kontrolliert sterben. Frederik Steiners Sterbedrama rührt zu Tränen und entlässt den Zuschauer mit einem Gefühl der Ohnmacht. Liv Lisa Fries brilliert in der Hauptrolle als Mukoviszidose-Patientin. Artikel im Spiegel (Hofer Filmtage, dritter Film unten), Filmkritik, die Hauptdarstellerin wurde mit dem Bayerischen Filmpreis als beste Nachwuchs-Darstellerin ausgezeichnet. Der Stern hat den Trailer veröffentlicht.


Jaspers' Gedanken über Mukoviszidose

Foto von Karl JaspersOb Karl Jaspers Mukoviszidose hatte oder eine Erkrankung mit ähnlichen Symptomen, ist nicht entscheidend. Die Gedanken eines großen Philosophen über das Leben mit der Krankheit sind für Mukoviszidose-Betroffene "wie aus der Seele geschrieben". Lesen Sie hier weiter


Prof. Warwick über Mukoviszidose

Foto von Prof. WarwickWarren J. Warwick ist ein amerikanischer Kinderarzt und Professor für pädiatrische Pneumologie an der Universität von Minnesota. Er leitete von 1962 bis 1999 die in den USA führende Mukoviszidose-Ambulanz der Universität Minnesota. Er hat seine Erfahrungen in einem lesenswerten Artikel zusammengefasst. Prof. Warwick starb am 15.02.2016.


O2 beim Fliegen

Foto vom FliegenMit Mukoviszidose und der dünnen Luft im Flieger stellen wir uns vor jeder Flugreise die bange Frage: „Brauche ich zusätzlichen Sauerstoff?“ Denn falls die Antwort „ja“ ist, sind zahlreiche organisatorische (und auch finanzielle) Probleme zu lösen. Die Münchner CF-Ambulanz ist dieser Frage nachgegangen. Lesen Sie hier weiter


Vaterschaft trotz Mukoviszidose

kleine und große Füsse (Foto)98% der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Früher war deshalb in den meisten Fällen klar, dass Mann keine eigenen Kinder haben wird. Seit den 1990er Jahren gibt es aber Methoden, um das dennoch möglich zu machen. Hier habe ich die wichtigsten Informationen zusammengefasst. Lesen Sie hier weiter...


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Nachrichten


Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.


muko.laufen

Foto von AmrumlaufTermin-Übersicht Laufveranstaltungen zugunsten des Mukoviszidose e.V.


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zuletzt ergänzte Artikel:


Trockensalzinhalation „Microsalt SaltProX“ von Klafs Sauna: Positive Erfahrungen, aber noch zu wenig Studien für Experten-Empfehlung


Buchempfehlung: "Wunder wirken Wunder" von Dr. med. Eckart von Hirschhausen. Welche Kraft haben positive und negative Gedanken? Wieso täuschen wir uns so gerne? Und wenn wir so viele Möglichkeiten haben, den Körper mit dem Geist zu beeinflussen – warum tun wir es so selten gezielt?


Indrepta: Nahrungsergänzung aus den USA - mit Polyphenolen und Anti-Oxidanzien gegen Mukoviszidose?


Orkambi - eine kritische Bestandsaufnahme einer Expertengruppe aus Patienten und Eltern aus muko.info 4/2017.


Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?


Preisfrage: TOBI oder BRAMITOB? Warum wird mögliche Einsparung nicht genutzt? Ein kritischer Artikel aus muko.info 1/2012, aber immer noch aktuell.


neue Rubrik:

Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

Zitat des Monats

"Theoretisch gibt es keinen Unterschied zwischen Theorie und Praxis. Aber in der Praxis schon."  (Yogi Berra)

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