Mukoviszidose

Koloskopie-Vorbereitung für Mukoviszidose-Patienten

Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Ein sauberer Dickdarm ist notwendig, um diese Polypen zu sehen, und deshalb  für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...

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Große Ambulanzen bevorzugt?

Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien aufgrund ihrer besseren strukturellen und personellen Ausstattung in der CF-Behandlung generell den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen („Große sind besser“). Weiterlesen...

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Transition

Manu hat ihre Diplomarbeit über Transistion bei Mukoviszidose geschrieben. Ihr könnt sie hier lesen: „Umsorgt oder eigenverantwortlich. Sozialpädagogische Grundlagen eines Konzepts für den sozialpädagogisch begleiteten Übergang chronisch Kranker von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin am Beispiel der Mukoviszidose“, Diplomarbeit von Manuela Kruip an der Katholischen Stiftungs-Fachhochschule München, Abteilung München am 29.03.2008.

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eflow-Aerosolerzeuger reinigen

Kennen Sie das auch? Der eflow wird nach einiger Zeit langsamer, weil die winzigen Löcher mit der Zeit verstopfen. Mukoviszidose-Patient Norbert Geßner hat hier eine gute Lösung vorgeschlagen.

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Empowerment - Rezept gegen Therapieverweigerung?

Mukoviszidose erfordert eine eigenverantwortliche Selbsttherapie.Wie selbständig ein Jugendlicher Therapie macht, hängt ab vom Alter, vom Schweregrad der Mukoviszidose und dem Umfang der erforderlichen Therapie, schließlich auch von Persönlichkeit und Einstellungen der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...

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Kinofilm „und morgen mittag bin ich tot“

Ein Film über Sterbehilfe und Mukoviszidose: Lea, 22 Jahre jung und todkrank, will an ihrem Geburtstag kontrolliert sterben. Frederik Steiners Sterbedrama rührt zu Tränen und entlässt den Zuschauer mit einem Gefühl der Ohnmacht. Liv Lisa Fries brilliert in der Hauptrolle als Mukoviszidose-Patientin. Artikel im Spiegel (Hofer Filmtage, dritter Film unten), Filmkritik, die Hauptdarstellerin wurde mit dem Bayerischen Filmpreis als beste Nachwuchs-Darstellerin ausgezeichnet. Der Stern hat den Trailer veröffentlicht.

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Jaspers' Gedanken über Mukoviszidose

Ob Karl Jaspers Mukoviszidose hatte oder eine Erkrankung mit ähnlichen Symptomen, ist nicht entscheidend. Die Gedanken eines großen Philosophen über das Leben mit der Krankheit sind für Mukoviszidose-Betroffene "wie aus der Seele geschrieben". Lesen Sie hier weiter

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Prof. Warwick über Mukoviszidose

Warren J. Warwick ist ein amerikanischer Kinderarzt und Professor für pädiatrische Pneumologie an der Universität von Minnesota. Er leitete von 1962 bis 1999 die in den USA führende Mukoviszidose-Ambulanz der Universität Minnesota. Er hat seine Erfahrungen in einem lesenswerten Artikel zusammengefasst. Prof. Warwick starb am 15.02.2016.

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O2 beim Fliegen

Mit Mukoviszidose und der dünnen Luft im Flieger stellen wir uns vor jeder Flugreise die bange Frage: „Brauche ich zusätzlichen Sauerstoff?“ Denn falls die Antwort „ja“ ist, sind zahlreiche organisatorische (und auch finanzielle) Probleme zu lösen. Die Münchner CF-Ambulanz ist dieser Frage nachgegangen. Lesen Sie hier weiter

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Vaterschaft trotz Mukoviszidose

98% der Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar. Früher war deshalb in den meisten Fällen klar, dass Mann keine eigenen Kinder haben wird. Seit den 1990er Jahren gibt es aber Methoden, um das dennoch möglich zu machen. Hier habe ich die wichtigsten Informationen zusammengefasst. Lesen Sie hier weiter...

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Ich habe ChatGPT gebeten, Mukoviszidose als Gedicht aus der Sicht eines 12-jährigen Patienten zu beschreiben. Hier das erstaunliche Ergebnis:

Mukoviszidose ist eine Krankheit, die schwer zu verstehen ist,
Sie ist so kompliziert, dass sie manchmal schwer zu begreifen ist.

Sie betrifft vor allem die Lungen und den Verdauungstrakt,
Macht das Atmen schwer und führt oft zum Infekt.

Der Schleim in den Lungen wird nicht richtig abtransportiert,
Was zu Entzündungen und Infektionen führt.

Es ist, als ob ein dicker, klebriger Schleim dort wohnt,
Der in den Lungen festsitzt und das Atmen bedroht.

Manchmal fühlt es sich an, als ob man immer gegen den Wind kämpft,
Und dabei gegen eine unsichtbare Macht verliert.

Die Verdauung ist auch betroffen, was bedeutet,
dass man bestimmte Lebensmittel vermeidet.

Doch trotz all der Schwierigkeiten, die es mit sich bringt,
gibt es Hoffnung und Behandlung, die gelingt.

Es gibt eine Menge Menschen, die dabei helfen,
die Krankheit besser zu verstehen und zu bekämpfen.

Und mit jeder Spende und jedem Schritt vorwärts,
haben wir hoffentlich bald eine Heilung gegen den Schmerz.

Also, wenn Ihr jemanden kennt, der an Mukoviszidose leidet,
dann unterstützt ihn in jeder Notlage und bleibt befreundet.

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