Empowerment
Rezept gegen Therapieverweigerung?
Mukoviszidose erfordert eine eigenverantwortliche Selbsttherapie.Wie selbständig ein Jugendlicher Therapie macht, hängt ab vom Alter, vom Schweregrad der Mukoviszidose und dem Umfang der erforderlichen Therapie, schließlich auch von Persönlichkeit und Einstellungen der Betroffenen.
Eine langfristige Therapie für den Alltag ist allein durch Befolgen von Anweisungen (Compliance-Modell) ohne Rücksicht auf die Lebenssituation der Betroffenen nicht erreichbar. Will man CFler zu einer kompetenten Selbsttherapie befähigen, so muss die aktive Planung im Sinne eigener Interessen Grundlage der Therapie werden, d.h. der Mukoviszidose-Patient wird so beraten, dass er möglichst weitgehend eigene Therapieentscheidungen treffen kann.
Eigenverantwortung
Mit Empowerment bezeichnet man Strategien, die die Selbstbestimmung im Leben der Menschen erhöhen und sie in die Lage versetzen, ihre Belange (wieder) selbstverantwortet zu gestalten. Empowerment bedeutet auch die professionelle Unterstützung für dieses Ziel, im Deutschen wird Empowerment gelegentlich auch als Selbstkompetenz bezeichnet. Nach dem Empowerment-Modell ermöglicht der Arzt durch seine Beratung dem Betroffenen bewusste Entscheidungen (informed choices). Er unterstützt und ermutigt ihn, eigene Lösungen zu finden und eigene Wege zu gehen, die auch von medizinisch gewünschten Wegen abweichen können.
Ermutigen gegen die Erschöpfung
Ärzte müssen besonders einfühlsam sein, um (vor allem während der Pubertät auftretende) Abwehr der Betroffenen gegen die Therapie sowie langfristige Erschöpfungsprozesse durch die Therapie wahrzunehmen. Der Arzt und die Teammitglieder sollten es dabei vermeiden, autoritär, moralisierend oder bewertend zu erscheinen, sie sollten sich einfühlen in die Schwierigkeiten des Patienten, Tag für Tag den nie endenden Anforderungen der Mukoviszidose Aufmerksamkeit zu schenken. Viele Menschen, die zu einer Selbsttherapie fähig wären, werden dazu nicht ausreichend ermutigt. Ärzte, Teammitglieder und Eltern sollten zuhören und den Betroffenen helfen, ihre eigenen Bedürfnisse und Ziele im Hinblick auf die Therapie und ihre Lebenssituation zu formulieren, um eine Therapie zu finden, die ihnen langfristig möglich ist.
Stephan Kruip (zuerst erschienen in muko.info 1/2006)
News01
Nachrichten
Stephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats. Seit der Wiederberufung 2020 beschäftigen wir uns vor allem mit der Corona-Pandemie, z.B. die Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte?
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"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski
