Familie Kruip und Infos zur Mukoviszidose

Sie sind hier:  Startseite > Mukoviszidose > Empowerment
Seitenanfang

Empowerment

Rezept gegen Therapieverweigerung?

Logo der ECFSMukoviszidose erfordert eine eigenverantwortliche Selbsttherapie.Wie selbständig ein Jugendlicher Therapie macht, hängt ab vom Alter, vom Schweregrad der Mukoviszidose und dem Umfang der erforderlichen Therapie, schließlich auch von Persönlichkeit und Einstellungen der Betroffenen.

Eine langfristige Therapie für den Alltag ist allein durch Befolgen von Anweisungen (Compliance-Modell) ohne Rücksicht auf die Lebenssituation der Betroffenen nicht erreichbar. Will man CFler zu einer kompetenten Selbsttherapie befähigen, so muss die aktive Planung im Sinne eigener Interessen Grundlage der Therapie werden, d.h. der Mukoviszidose-Patient wird so beraten, dass er möglichst weitgehend eigene Therapieentscheidungen treffen kann.

Eigenverantwortung

Mit Empowerment bezeichnet man Strategien, die die Selbstbestimmung im Leben der Menschen erhöhen und sie in die Lage versetzen, ihre Belange (wieder) selbstverantwortet zu gestalten. Empowerment bedeutet auch die professionelle Unterstützung für dieses Ziel, im Deutschen wird Empowerment gelegentlich auch als Selbstkompetenz bezeichnet. Nach dem Empowerment-Modell ermöglicht der Arzt durch seine Beratung dem Betroffenen bewusste Entscheidungen (informed choices). Er unterstützt und ermutigt ihn, eigene Lösungen zu finden und eigene Wege zu gehen, die auch von medizinisch gewünschten Wegen abweichen können.

Ermutigen gegen die Erschöpfung

Ärzte müssen besonders einfühlsam sein, um (vor allem während der Pubertät auftretende) Abwehr der Betroffenen gegen die Therapie sowie langfristige Erschöpfungsprozesse durch die Therapie wahrzunehmen. Der Arzt und die Teammitglieder sollten es dabei vermeiden, autoritär, moralisierend oder bewertend zu erscheinen, sie sollten sich einfühlen in die Schwierigkeiten des Patienten, Tag für Tag den nie endenden Anforderungen der Mukoviszidose Aufmerksamkeit zu schenken. Viele Menschen, die zu einer Selbsttherapie fähig wären, werden dazu nicht ausreichend ermutigt. Ärzte, Teammitglieder und Eltern sollten zuhören und den Betroffenen helfen, ihre eigenen Bedürfnisse und Ziele im Hinblick auf die Therapie und ihre Lebenssituation zu formulieren, um eine Therapie zu finden, die ihnen langfristig möglich ist.

Stephan Kruip (zuerst erschienen in muko.info 1/2006)

« vorige Seite Seitenanfang nächste Seite »
Seitenanfang

News01

Nachrichten


Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats. Seit der Wiederberufung 2020 beschäftigen wir uns vor allem mit der Corona-Pandemie, z.B. die Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte? 


Impressum

News02

zuletzt ergänzte Artikel:


Mukoviszidose im Embryo reparieren? Mit sog. Genscheren wie Crispr-Cas9 können auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...


Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen: Deutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...


Widerspruchslösung bei der Organspende? Rund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn  eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.


FAQ zur Corona-Pandemie: Mein Widerspruch gegen Falschmeldungen, Fake-News, Verschwörungstheorien - statt dessen vertrauenswürdige Quellen. Weiterlesen...


Was ist ein fairer Preis für Kaftrio? Der neue Modulator kostet ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.


Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich. Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebrauchten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...


Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Für Mukoviszidose-Patienten ist eine gute Vorbereitung für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...


Stephan´s Großvater Dr. Martin Hebel: Er war Bürgermeister in Hechendorf nach dem Zusammenbruch 1945. Lesen Sie hier seine Aufzeichnungen aus einer schweren Zeit


Kein Dammbruch bei der PID: Ein Bericht des Deutschen Bundestages war Anlass, Bilanz zu ziehen: Wie hat sich das PID-Gesetz ausgewirkt?


Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?


neue Rubrik:

Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

Zitat des Monats

"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski

hier gehts zum Archiv...

Seitenanfang
Seitenanfang

Powered by CMSimple | Template: ge-webdesign.de | Login