Familienprojekte
Island-Urlaub 2019
Im Herbst 2019 haben wir Julius auf Island besucht, der dort zwei Semester Energy-Science studiert hat, und die Insel umrundet. Eine wunderschöne Insel, atemberaubende Landschaften! Unsere Eindrücke haben wir in einer hier einsehbaren Diaschau (13 min) zusammengefasst, die Silas auf dem Klavier vertont hat.
Stereoanlage: Elkos getauscht
Unsere Stereoanlage ROADSTAR HIF-6881USMPT (Kostenpunkt 100 €, gekauft 2006, siehe unten) war defekt, eine Reparatur im Elektroladen hätte mehr gekostet als der Neupreis. Hier lesen Sie, wie man das Problem oft lösen kann...
Die selbst gebaute 2. Ebene in Silas Zimmer
Anfang 2014 war sie fertig, die zweite Ebene in Silas´ Zimmer: Das Ferienprojekt von Silas und Stephan bestand aus Planung, Einkauf des Materials und Montage. Alles haben die beiden selbst gebaut, sogar die Treppe wurde individuell angepasst hergestellt. Geländer, Teppichboden und Elektroinstallation - fertig war das Leseparadies. Hier gibts mehr Fotos!
Unser Patent: Die Motivklingel
Wenn jemand eine neue Kamera kauft, kann die viel, aber eines fehlt meist nach Ansicht der Hobbyfotografen: Eine Motivklingel. Die hab ich erfunden, meine Frau hat sie als Patent angemeldet, und sie wurde am 10.04.2008 als Patent Nr. DE 10 2006 046963 B4 vom Deutschen Patent- und Markenamt in München veröffentlicht. Lesen Sie hier weiter...
1987-1994: Der große Pfarrer
Meine Erfahrung mit den Strukturen der katholischen Kirche waren in 97234 Reichenberg sehr frustrierend, was mich 1994 zur Veröffentlichung der Satireschrift "Der große Pfarrer" motiviert hat (im Anhang des PDFs eine Auswahl der damaligen Reaktionen). Die reale Person hinter dem großen Pfarrer tut mir heute leid, die Unfähigkeit der Kirche zu einer angemessenen Reaktion auf die Missstände war der eigentliche Skandal, der m.E auch die Herausgabe dieser frechen Schrift rechtfertigte.
News01
Nachrichten
Stephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats. Seit der Wiederberufung 2020 beschäftigen wir uns vor allem mit der Corona-Pandemie, z.B. die Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte?
Impressum
News02
zuletzt ergänzte Artikel:
Mukoviszidose im Embryo reparieren? Mit sog. Genscheren wie Crispr-Cas9 können auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...
Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen: Deutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...
Widerspruchslösung bei der Organspende? Rund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.
FAQ zur Corona-Pandemie: Mein Widerspruch gegen Falschmeldungen, Fake-News, Verschwörungstheorien - statt dessen vertrauenswürdige Quellen. Weiterlesen...
Was ist ein fairer Preis für Kaftrio? Der neue Modulator kostet ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.
Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich. Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebrauchten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...
Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Für Mukoviszidose-Patienten ist eine gute Vorbereitung für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...
Stephan´s Großvater Dr. Martin Hebel: Er war Bürgermeister in Hechendorf nach dem Zusammenbruch 1945. Lesen Sie hier seine Aufzeichnungen aus einer schweren Zeit
Kein Dammbruch bei der PID: Ein Bericht des Deutschen Bundestages war Anlass, Bilanz zu ziehen: Wie hat sich das PID-Gesetz ausgewirkt?
Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?
neue Rubrik:
Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue
Zitat des Monats
"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski
