Familie Kruip und Infos zur Mukoviszidose

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... auf der Homepage der Familie Kruip. Hier geht
es um Mukoviszidose und andere Dinge,
die uns beschäftigen.

Viel Spaß beim Lesen, Stephan Kruip

www.kruip.info, www.kruip.net, www.familie-kruip.de


Laufen bis ins hohe CF-Alter: Achillessehne, Gelenke und Vorfußlaufen

Foto vonBarney Joggen ist mein „Lebenselixier“: Der Artikel befasst sich mit Schwierigkeiten mit der Achillessehne und der Frage, wie lange meine Gelenke dieses Laufen mitmachen werden. Lesen Sie hier weiter...


Da muss noch Salz ran!

Foto von SalzGedanken über Salzkonsum bei Mukoviszidose: Wieviel Kochsalz sollten wir essen, wenn wir schwitzen? Die Frage beschäftigt alle Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF)- Patienten, die viel Sport treiben oder in heiße Länder reisen. Wieviel Natriumchlorid (NaCl), wie das Speisesalz chemisch bezeichnet wird, braucht der Körper? Wir sind der Sache nachgegangen, hier lesen Sie mehr dazu


"Mukoviszidose besiegen, aber wie?"

Foto der ersten Folie des VortragsAm 19. März 2016 war ich eingeladen, meine Gedanken zum Besiegen der Mukoviszidose auf dem Patienten- und Elterntag des Interdisziplinären Mukoviszidosezentrums der LMU München zu schildern. Auf Wunsch der Teilnehmer gibt es hier die Möglichkeit, die Präsentation herunterzuladen (PDF-Download: 6 MB - Nachdruck und jede weitere Verwendung nur erlaubt mit Zustimmung des Autors).


Stephan's Interview in "Mensch Otto!" (Bayern3)

Foto von Thorsten OttoAm 2. November 2015 war ich zu Gast bei Thorsten Otto, in einer Sendung mit "persönlichen Geschichten von besonderen Menschen, die wirklich was zu sagen haben." Hier gehts zum Interview  (33 min). Die Sendung "Mensch, Otto! / Mensch, Theile!" wurde 2014 mit dem Deutschen Radiopreis und 2015 als bester Podcast in iTunes ausgezeichnet. Aus der Ankündigung: "Wenn Stephan Kruip Marathon läuft, ist das für ihn viel mehr als nur ein Sporterlebnis. Der ehrenamtliche Vorsitzende des Mukoviszidose e.V. sagt: 'Du kannst dein Leben nicht verlängern, aber vertiefen.'"


 

Mein Rat für Mukoviszidose-Betroffene:

Falls Sie hier neu sind und sich für Mukoviszidose-Therapie interessieren, empfehle ich Ihnen insbesondere folgende Seiten:

Ich freue mich über Ihr Feedback!


Empowerment: Rezept gegen Therapieverweigerung?

Logo der ECFSMukoviszidose erfordert eine eigenverantwortliche Selbsttherapie.Wie selbständig ein Jugendlicher Therapie macht, hängt ab vom Alter, vom Schweregrad der Mukoviszidose und dem Umfang der erforderlichen Therapie, schließlich auch von Persönlichkeit und Einstellungen der Betroffenen.


Mein langer Weg zum Sport

Foto von DNA-TestZorneding, 21 Uhr. Stephan Kruip, 47, hat gerade seine Kinder ins Bett gebracht, da kommt der Kampf mit dem inneren Schweinehund: Fernsehen? Lesen? Oder doch noch die Schuhe und die Laufklamotten anziehen und 7 km durch den Ort joggen? Er meint: „Dieser Moment entscheidet über meine Gesundheit. Das Schwierigste ist: Laufschuhe anziehen und die Haustür hinter sich zumachen.“


Orkambi, eine kritische Bestandsaufnahme

Formel von Lumacaftor

Orkambi® ermöglicht für homozygote dF508-Patienten erstmals eine kausale Therapie der Mukoviszidose. In Deutschland übernimmt die Krankenkasse die Kosten, aber es wird in der Öffentlichkeit wenig über Nutzen und Risiken von Orkambi® diskutiert.


Effiziente Lungenreinigung: Lernen von Apnoe-Tauchern

Foto Yoga AusatmungÜber ein Video des Apnoe-Tauchers Herbert Nitsch für Mukoviszidose- Patienten auf dem österreichischen CF-Lifestyle-Portal CF-Galaxy (1) bin ich auf Atemübungen gestoßen, welche aus meiner Sicht eine sehr effiziente Lungenreinigung ermöglichen. Können wir etwas lernen von einem Mann, der unter Wasser neun Minuten die Luft anhält und dafür sein Lungenvolumen von sieben auf unglaubliche 15 Liter steigern konnte? Hier weiterlesen...


Die Steinzeit steckt uns in den Knochen

Foto Evolution Lernen von unseren steinzeitlichen Vorfahren: Unsere Gene sind für das steinzeitliche Leben als Jäger und Sammler "programmiert". Die Evolutionsmedizin erklärt, warum Bewegung, Sport und Fitness ein entscheidender Überlebensvorteil ist, gerade auch für Mukoviszidose-Patienten.


Auf den Hund gekommen

Foto vonBarney Stephan Kruips Hund im Gespräch mit muko.info: Barney: "Hallo, ich bin Barney, ich nenn mich „CF-Therapiehund“. CFler sind oft richtige Stubenhocker, aber ich mach einen Langstreckenläufer aus Dir! Ganz nebenbei sorge ich für soziale Weiterentwicklung und reduziere Stress. Eigentlich müsste es mich auf Rezept geben". Weiterlesen...


Heute schon gelacht? Über Humor und Gesundheit

Foto einer lachenden KatzeErich Kästner sagte: „Jeder Mensch erwerbe sich Humor! Der Humor rückt den Augenblick an die richtige Stelle. Er lehrt uns die wahre Größenordnung und die gültige Perspektive. Er macht die Erde zu einem kleinen Stern, die Weltgeschichte zu einem Atemzug und uns selber bescheiden. Das ist viel“. Lesen Sie hier weiter...


Der Zauber des Gesangs

Gesang-Foto„Singen ist eine nützliche Therapie, nicht nur für die Lunge, sondern besonders auch Nahrung für die Seele." Was das Singen bewirkt und wie Sie anfangen könen, lesen Sie hier.


Juni 2019, Stephan Kruip

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Nachrichten


Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.


muko.laufen

Foto von AmrumlaufTermin-Übersicht Laufveranstaltungen zugunsten des Mukoviszidose e.V.


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zuletzt ergänzte Artikel:


Trockensalzinhalation „Microsalt SaltProX“ von Klafs Sauna: Positive Erfahrungen, aber noch zu wenig Studien für Experten-Empfehlung


Buchempfehlung: "Wunder wirken Wunder" von Dr. med. Eckart von Hirschhausen. Welche Kraft haben positive und negative Gedanken? Wieso täuschen wir uns so gerne? Und wenn wir so viele Möglichkeiten haben, den Körper mit dem Geist zu beeinflussen – warum tun wir es so selten gezielt?


Indrepta: Nahrungsergänzung aus den USA - mit Polyphenolen und Anti-Oxidanzien gegen Mukoviszidose?


Orkambi - eine kritische Bestandsaufnahme einer Expertengruppe aus Patienten und Eltern aus muko.info 4/2017.


Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?


Preisfrage: TOBI oder BRAMITOB? Warum wird mögliche Einsparung nicht genutzt? Ein kritischer Artikel aus muko.info 1/2012, aber immer noch aktuell.


neue Rubrik:

Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

Zitat des Monats

"Nur weil du paranoid bist, heißt das noch lang nicht, dass sie nicht trotzdem hinter dir her sind.“
Woody Allen (angeblich)

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