CF-Patientin: Ich habe in den ersten zwei Jahren super von Orkambi® profitiert: FEV1 ist von 40 auf 57% gestiegen, Gewicht von 52 auf 62 kg. Leider ist es jetzt seit vielen Monaten wieder wie vor Orkambi®: FEV1 bei 35%. Die Wirkung scheint nun dauerhaft nachzulassen.
CF-Patient: Nach zwei Wochen Orkambi® sind meine Blutwerte Achterbahn gefahren, Ammoniak und Gerinnung waren völlig aus dem Normbereich, mein Arzt hat Orkambi® daraufhin abgesetzt.
CF-Patientin: Nach sechs Monaten Orkambi® beschäftigen mich vor allem meine Stimmungsschwankungen: Ich gehe schnell unter die Decke, habe keine Motivation mehr zum Sport, bin sehr schnell aufgeregt und angespannt.
CF-Patientin: Ich vertrage Orkambi® gar nicht. Ich konnte nicht mal mehr vernünftig laufen oder Auto fahren, fühle mich sehr unsicher. Auf ein Buch konnte ich mich gar nicht mehr konzentrieren, habe die Wörter nicht mehr richtig erkannt. Lest mal die Nebenwirkungen: leberbedingte Gehirnschädigung - je höher der Ammoniak Spiegel, desto größer diese Nebenwirkungen.
CF-Patientin: Ich bin jetzt seit 10 Tagen wieder ohne Orkambi®. Ich hatte starke Nebenwirkungen mit Fieber, Erbrechen, Übelkeit, Verwirrtheit, Engegefühl in der Brust, Konzentrationsmangel, Lungenfunktionsabfall. Nach 12 Wochen brauchte ich 24 Stunden Sauerstoff und ich musste es absetzen.
CF-Patient: Ich hatte nach zwei Jahren Orkambi® Muskelschmerzen und Sodbrennen kaum noch zum Aushalten. Die Speiseröhre war schon angegriffen, aber mein Doc meinte, das könne nicht von Orkambi® kommen. Mein Creatinkinase-Wert (CK, eine Erhöhung deutet auf Zellschädigungen im Muskel hin) war auf das 20fache erhöht und ich musste lt. Doc sofort absetzen. Nach zwei Wochen ohne Orkambi® sind meine Muskelwerte jetzt wieder normal und mein Sodbrennen ist so gut wie weg. Und ich nicht mehr so müde und abgeschlagen. Ich merke erst jetzt, dass ich das alles gar nicht als Nebenwirkungen wahrgenommen habe.
CF-Patientin: Aktuell kenne ich zwei CFler die unter Orkambi® über 10% Lungenfunktion verloren haben und nach Absetzen nicht zurück gewonnen haben, also einen dauerhaften Schaden davon haben. Gestern wurde von meiner Ärztin bestätigt, dass es schon mehrere solche Fälle gibt.
CF-Patient: Ich habe Orkambi® vor zwei Wochen wegen Lungenbluten abgesetzt: Ich hatte in meinem Leben dreimal Lungenbluten, unter Orkambi® fast täglich. Jetzt ist der FEV1 von 52% wieder auf 62% gestiegen, und kein Blut mehr im Sputum.
CF-Patient: Nach ca. einem Jahr unter Orkambi® bekam ich Herzrhythmusstörungen und eine bleibende Tachykardie (über 100 Schläge pro Minute Ruhepuls). Seit Januar ging es mir immer schlechter, FEV1 verschlechterte sich Stück für Stück von 56% auf 33%. Sechs Wochen nach dem Absetzen von Orkambi® bin ich jetzt bei 65% FEV1.
CF-Patientin: Nach einem Jahr unter Orkambi® verliere ich meine Haare in Klumpen, habe inzwischen kahle Stellen. Außerdem habe ich parallel dazu zystische Akne bekommen (hatte vorher noch nie in meinem Leben Akne). Ich kenne inzwischen 12 Patienten/innen, die entweder Haarausfall oder Akne oder beides mit Orkambi® entwickelten.
CF-Patientin: Ich schwitze extrem und habe Hitzewallungen, muss mich manchmal schon vor der Arbeit zweimal umziehen. Auch wegen des Haarausfalls wurde ich an meine Frauenärztin verwiesen. Die wiederum will sich nicht damit befassen, weil sie sich mit dem Orkambi® nicht auskennt.
Von 2016 bis April 2024 durfte ich im Deutschen Ethikrat mitwirken. Neben der Corna-Pandemie mit all ihren ethisch relevanten Problemen (z.B. Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte?) haben wir viele Themen von Genome-Editing (Keimbahntherapie) und Menschenwürde, Arzneimittelpreise, Organspende, assistierter Suizid, Nutzung von Daten aus der Gesundheitsakte für die Forschung, Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen bis hin zur Klimagerechtigkeit behandelt. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.
Mukoviszidose im Embryo reparieren? Mit sog. Genscheren wie Crispr-Cas9 können auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...
Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen: Deutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...
Widerspruchslösung bei der Organspende? Rund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.
FAQ zur Corona-Pandemie: Mein Widerspruch gegen Falschmeldungen, Fake-News, Verschwörungstheorien - statt dessen vertrauenswürdige Quellen. Weiterlesen...
Was ist ein fairer Preis für Kaftrio? Der neue Modulator kostet ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.
Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich. Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebrauchten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...
Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Für Mukoviszidose-Patienten ist eine gute Vorbereitung für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...
Stephan´s Großvater Dr. Martin Hebel: Er war Bürgermeister in Hechendorf nach dem Zusammenbruch 1945. Lesen Sie hier seine Aufzeichnungen aus einer schweren Zeit
Kein Dammbruch bei der PID: Ein Bericht des Deutschen Bundestages war Anlass, Bilanz zu ziehen: Wie hat sich das PID-Gesetz ausgewirkt?
Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?
Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue
"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski