Willkommen
... auf der Homepage der Familie Kruip. Hier geht
es um Mukoviszidose und andere Dinge,
die uns beschäftigen.
Viel Spaß beim Lesen, Stephan Kruip
www.kruip.info, www.kruip.net, www.familie-kruip.de
Zu fünft 267 km an einem Tag in Magdeburg
CF-Ultraläufer meistern 24-Stunden-Challenge: Wir fünf Mukovisidose-Patienten (Reiner Heske, Richard Koehler, Thomas Kotzur, Stephan Kruip und Ingo Sparenberg) hatten hart trainiert, um das Ziel von 240 km gemeinsam zu schaffen. Ein Ermüdungsbruch und eine fiebrige Mandelentzündung ließen im Vorfeld aber Träume platzen, und das Ziel schien in unerreichbare Ferne gerückt. Lest hier weiter...
Was ist ein fairer Preis für Kaftrio?
Der neue Modulator („Kaftrio“ in der EU, „Trikafta“ in den USA) kostet in den USA 311.000 $, also ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Und wie kann die langfristige Verfügbarkeit gesichert werden? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.
Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich
Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebracuhten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...
Laufen bis ins hohe CF-Alter: Achillessehne, Gelenke und Vorfußlaufen
Joggen ist mein „Lebenselixier“: Der Artikel befasst sich mit Schwierigkeiten mit der Achillessehne und der Frage, wie lange meine Gelenke dieses Laufen mitmachen werden. Lesen Sie hier weiter...
Da muss noch Salz ran!
Gedanken über Salzkonsum bei Mukoviszidose: Wieviel Kochsalz sollten wir essen, wenn wir schwitzen? Die Frage beschäftigt alle Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF)- Patienten, die viel Sport treiben oder in heiße Länder reisen. Wieviel Natriumchlorid (NaCl), wie das Speisesalz chemisch bezeichnet wird, braucht der Körper? Wir sind der Sache nachgegangen, hier lesen Sie mehr dazu
"Mukoviszidose besiegen, aber wie?"
Am 19. März 2016 war ich eingeladen, meine Gedanken zum Besiegen der Mukoviszidose auf dem Patienten- und Elterntag des Interdisziplinären Mukoviszidosezentrums der LMU München zu schildern. Auf Wunsch der Teilnehmer gibt es hier die Möglichkeit, die Präsentation herunterzuladen (PDF-Download: 6 MB - Nachdruck und jede weitere Verwendung nur erlaubt mit Zustimmung des Autors).
Stephan's Interview in "Mensch Otto!" (Bayern3)
Am 2. November 2015 war ich zu Gast bei Thorsten Otto, in einer Sendung mit "persönlichen Geschichten von besonderen Menschen, die wirklich was zu sagen haben." Hier gehts zum Interview (33 min). Die Sendung "Mensch, Otto! / Mensch, Theile!" wurde 2014 mit dem Deutschen Radiopreis und 2015 als bester Podcast in iTunes ausgezeichnet. Aus der Ankündigung: "Wenn Stephan Kruip Marathon läuft, ist das für ihn viel mehr als nur ein Sporterlebnis. Der ehrenamtliche Vorsitzende des Mukoviszidose e.V. sagt: 'Du kannst dein Leben nicht verlängern, aber vertiefen.'"
Mein Rat für Mukoviszidose-Betroffene:
Falls Sie hier neu sind und sich für Mukoviszidose-Therapie interessieren, empfehle ich Ihnen insbesondere folgende Seiten:
Ich freue mich über Ihr Feedback!
Empowerment: Rezept gegen Therapieverweigerung?
Mein langer Weg zum Sport
Orkambi, eine kritische Bestandsaufnahme
Effiziente Lungenreinigung: Lernen von Apnoe-Tauchern
Über ein Video des Apnoe-Tauchers Herbert Nitsch für Mukoviszidose- Patienten auf dem österreichischen CF-Lifestyle-Portal CF-Galaxy (1) bin ich auf Atemübungen gestoßen, welche aus meiner Sicht eine sehr effiziente Lungenreinigung ermöglichen. Können wir etwas lernen von einem Mann, der unter Wasser neun Minuten die Luft anhält und dafür sein Lungenvolumen von sieben auf unglaubliche 15 Liter steigern konnte? Hier weiterlesen...
Die Steinzeit steckt uns in den Knochen
Auf den Hund gekommen
Stephan Kruips Hund im Gespräch mit muko.info: Barney: "Hallo, ich bin Barney, ich nenn mich „CF-Therapiehund“. CFler sind oft richtige Stubenhocker, aber ich mach einen Langstreckenläufer aus Dir! Ganz nebenbei sorge ich für soziale Weiterentwicklung und reduziere Stress. Eigentlich müsste es mich auf Rezept geben". Weiterlesen...
Heute schon gelacht? Über Humor und Gesundheit
Erich Kästner sagte: „Jeder Mensch erwerbe sich Humor! Der Humor rückt den Augenblick an die richtige Stelle. Er lehrt uns die wahre Größenordnung und die gültige Perspektive. Er macht die Erde zu einem kleinen Stern, die Weltgeschichte zu einem Atemzug und uns selber bescheiden. Das ist viel“. Lesen Sie hier weiter...
Der Zauber des Gesangs
„Singen ist eine nützliche Therapie, nicht nur für die Lunge, sondern besonders auch Nahrung für die Seele." Was das Singen bewirkt und wie Sie anfangen könen, lesen Sie hier.
Juni 2019, Stephan Kruip
News01
Nachrichten
Von 2016 bis April 2024 durfte ich im Deutschen Ethikrat mitwirken. Neben der Corna-Pandemie mit all ihren ethisch relevanten Problemen (z.B. Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte?) haben wir viele Themen von Genome-Editing (Keimbahntherapie) und Menschenwürde, Arzneimittelpreise, Organspende, assistierter Suizid, Nutzung von Daten aus der Gesundheitsakte für die Forschung, Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen bis hin zur Klimagerechtigkeit behandelt. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.
IMPRESSUM findet sich unter Impressum
News02
zuletzt ergänzte Artikel:
Mukoviszidose im Embryo reparieren? Mit sog. Genscheren wie Crispr-Cas9 können auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...
Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen: Deutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...
Widerspruchslösung bei der Organspende? Rund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.
FAQ zur Corona-Pandemie: Mein Widerspruch gegen Falschmeldungen, Fake-News, Verschwörungstheorien - statt dessen vertrauenswürdige Quellen. Weiterlesen...
Was ist ein fairer Preis für Kaftrio? Der neue Modulator kostet ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.
Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich. Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebrauchten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...
Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Für Mukoviszidose-Patienten ist eine gute Vorbereitung für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...
Stephan´s Großvater Dr. Martin Hebel: Er war Bürgermeister in Hechendorf nach dem Zusammenbruch 1945. Lesen Sie hier seine Aufzeichnungen aus einer schweren Zeit
Kein Dammbruch bei der PID: Ein Bericht des Deutschen Bundestages war Anlass, Bilanz zu ziehen: Wie hat sich das PID-Gesetz ausgewirkt?
Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?
neue Rubrik:
Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue
Zitat des Monats
"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski
