Mukoviszidose erfordert eine eigenverantwortliche Selbsttherapie.Wie selbständig ein Jugendlicher Therapie macht, hängt ab vom Alter, vom Schweregrad der Mukoviszidose und dem Umfang der erforderlichen Therapie, schließlich auch von Persönlichkeit und Einstellungen der Betroffenen.
Eine langfristige Therapie für den Alltag ist allein durch Befolgen von Anweisungen (Compliance-Modell) ohne Rücksicht auf die Lebenssituation der Betroffenen nicht erreichbar. Will man CFler zu einer kompetenten Selbsttherapie befähigen, so muss die aktive Planung im Sinne eigener Interessen Grundlage der Therapie werden, d.h. der Mukoviszidose-Patient wird so beraten, dass er möglichst weitgehend eigene Therapieentscheidungen treffen kann.
Eigenverantwortung
Mit Empowerment bezeichnet man Strategien, die die Selbstbestimmung im Leben der Menschen erhöhen und sie in die Lage versetzen, ihre Belange (wieder) selbstverantwortet zu gestalten. Empowerment bedeutet auch die professionelle Unterstützung für dieses Ziel, im Deutschen wird Empowerment gelegentlich auch als Selbstkompetenz bezeichnet. Nach dem Empowerment-Modell ermöglicht der Arzt durch seine Beratung dem Betroffenen bewusste Entscheidungen (informed choices). Er unterstützt und ermutigt ihn, eigene Lösungen zu finden und eigene Wege zu gehen, die auch von medizinisch gewünschten Wegen abweichen können.
Ermutigen gegen die Erschöpfung
Ärzte müssen besonders einfühlsam sein, um (vor allem während der Pubertät auftretende) Abwehr der Betroffenen gegen die Therapie sowie langfristige Erschöpfungsprozesse durch die Therapie wahrzunehmen. Der Arzt und die Teammitglieder sollten es dabei vermeiden, autoritär, moralisierend oder bewertend zu erscheinen, sie sollten sich einfühlen in die Schwierigkeiten des Patienten, Tag für Tag den nie endenden Anforderungen der Mukoviszidose Aufmerksamkeit zu schenken. Viele Menschen, die zu einer Selbsttherapie fähig wären, werden dazu nicht ausreichend ermutigt. Ärzte, Teammitglieder und Eltern sollten zuhören und den Betroffenen helfen, ihre eigenen Bedürfnisse und Ziele im Hinblick auf die Therapie und ihre Lebenssituation zu formulieren, um eine Therapie zu finden, die ihnen langfristig möglich ist.
Stephan Kruip (zuerst erschienen in muko.info 1/2006)
Die Apotheken-Umschau berichtete in ihrer Ausgabe vom 01.07.2025 unter dem Titel "Immer weiter trotz Mukoviszidose" über die rasanten und lebensverändernden Fortschritte in der Forschung (und für mich). Den Text (ohne Fotos) könnt Ihr bei Apotheken-Umschau lesen.
Mein Leben wurde vom BR Fernsehen in der Serie „Lebenslinien“ portraitiert und im Mai 2025 ausgestrahlt. Danke an das Filmteam um Regisseurin Tanja von Ungern-Sternberg für die engagierte und einfühlsame Arbeit! Der 45-minütige Film ist noch in der ARD-Mediathek verfügbar.
Das Magazin GEO berichtete in der Ausgabe Juli 2024 über den Therapie-Durchbruch bei Mukoviszidose: "Stephan Kruip kann endlich durchatmen". Von Autorin Katharina von Ruschkowski. Der Artikel ist leider hinter einer Bezahlschranke.
“Success is the sum of small efforts, repeated day in and day out.” (Robert Collier)
“Perseverance is not a long race; it is many short races one after another.” (Walter Elliot)
“It’s not that I’m so smart, it’s just that I stay with problems longer.” (Albert Einstein)
13.04.2025: Marathon Nr. 5 in Zürich in 4h10min16sec Ich habs wieder getan! Mehr in der Rubrik Sport und Mukoviszidose...
Buchrezension „Breath from Salt“, die Mukoviszidose-Saga. Das englisch-sprachige Buch berichtet über die wissenschaftlichen und die wirtschaftlichen Hintergründe des Kampfes gegen Mukoviszidose und schildert die Emotionen der Familien, Ärzte und Wissenschaftler. Das Buch empfehle ich hier...