Big CF-Pharma
In dieser Rubrik geht es um Medikamente rund um CF (Mukoviszidose). Als Patienten dürfen wir durchaus auch mal kritisch über Geld reden. Ziel ist aber nicht eine Konfrontation, sondern ein konstruktiver Dialog mit den Herstellern...
Die hohen Modulatorenpreise lassen sich ethisch nicht rechtfertigen!
Auf der Jahrestagung des Deutschen Ethikrat zum Thema "Hohe Preise – Gute Besserung? Wege zur gerechten Preisbildung bei teuren Arzneimitteln" am 22.06.2022, in Berlin durfte ich die Problematik anhand der teuren Mukoviszidose-Medikamente aus Patientensicht vorstellen: "Was bedeutet die Verfügbarkeit sehr teurer Medikamente für den medizinischen Alltag?"
Videoaufzeichnung (im Rahmen "Video" unter dem Programm, ab 1:54:30)
Download der Präsentationsfolien
Gesprochenes Wort als PDF-Text
Was ist ein fairer Preis für Kaftrio?
Der neue Modulator („Kaftrio“ in der EU, „Trikafta“ in den USA) kostet in den USA 311.000 $, also ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Und wie kann die langfristige Verfügbarkeit gesichert werden? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.
Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich
Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebracuhten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...
Orkambi - Eine kritische Bestandsaufnahme
Orkambi® ermöglicht für homozygote dF508-Patienten erstmals eine kausale Therapie der Mukoviszidose. In Deutschland übernimmt die Krankenkasse die Kosten, aber es wird in der Öffentlichkeit wenig über Nutzen und Risiken von Orkambi® diskutiert. Lesen Sie hier eine kritische Bestandsaufnahme einer Gruppe von Patienten und Eltern. This Article is also available in English.
Preisfrage: TOBI oder BRAMITOB? Warum wird mögliche Einsparung nicht genutzt?
Die Inhalation mit Tobramycin gehört für viele CF-Patienten zur täglichen Therapie, denn sie verbessert nachweislich die Lungenfunktion bei chronischer Pseudomonas- Besiedelung. Patienten haben die Wahl zwischen zwei Produkten, und es geht ums Geld. Lesen Sie hier weiter.
Ivacaftor (VX-770, Kalydeco)
Ivacaftor ist ein CFTR-Verstärker, der den Chloridtransport durch den CFTR-Kanal ermöglicht. Ivacaftor wird von Vertex Pharmaceuticals hergestellt und wurde in den USA und Europa im Jahr 2012 als Filmtablette zugelassen. Das Unternehmen hat viel Risiko-Kapital in die Entwicklung des Medikaments gesteckt. Doch die hohen Kosten werfen viele Fragen auf. Lesen Sie hier weiter
Goldene (D)Nase? (Pulmozyme)
1998 wurde viel über Pulmozyme und das liebe Geld diskutiert. Meine Neugierde hat mich damals auf ein paar Dinge gebracht, die ich erstaunlich finde. Ich lade Sie ein zu einem Gedankengang, der bei einer Fachinformation der Firma Roche AG zu Pulmozyme® beginnt. Lesen Sie hier weiter...
News01
Nachrichten
Die Apotheken-Umschau berichtete in ihrer Ausgabe vom 01.07.2025 unter dem Titel "Immer weiter trotz Mukoviszidose" über die rasanten und lebensverändernden Fortschritte in der Forschung (und für mich). Den Text (ohne Fotos) könnt Ihr bei Apotheken-Umschau lesen.
Mein Leben wurde vom BR Fernsehen in der Serie „Lebenslinien“ portraitiert und im Mai 2025 ausgestrahlt. Danke an das Filmteam um Regisseurin Tanja von Ungern-Sternberg für die engagierte und einfühlsame Arbeit! Der 45-minütige Film ist noch in der ARD-Mediathek verfügbar.
Das Magazin GEO berichtete in der Ausgabe Juli 2024 über den Therapie-Durchbruch bei Mukoviszidose: "Stephan Kruip kann endlich durchatmen". Von Autorin Katharina von Ruschkowski. Der Artikel ist leider hinter einer Bezahlschranke.
IMPRESSUM findet sich unter Impressum
News02
Zitate
“Success is the sum of small efforts, repeated day in and day out.” (Robert Collier)
“Perseverance is not a long race; it is many short races one after another.” (Walter Elliot)
“It’s not that I’m so smart, it’s just that I stay with problems longer.” (Albert Einstein)
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Buchrezension „Breath from Salt“, die Mukoviszidose-Saga. Das englisch-sprachige Buch berichtet über die wissenschaftlichen und die wirtschaftlichen Hintergründe des Kampfes gegen Mukoviszidose und schildert die Emotionen der Familien, Ärzte und Wissenschaftler. Das Buch empfehle ich hier...
