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ECFS-Kongress 2014 in Schweden

Neues vom Europäischen CF-Kongress in Göteborg (Juni 2014)

Logo der ECFSCa. 2.000 CF-Ärzte, Wissenschaftler und Therapeuten versammelten sich in Schweden zum europäischen CF-Kongress. Ich will Euch ein wenig teilhaben lassen an den unzähligen Vorträgen, wobei die Auswahl subjektiv ist. Wichtig: Ich bin medizinischer Laie, daher sind diese Informationen ohne Gewähr - Änderungen der eigenen CF-Therapie bitte unbedingt vorher mit dem Arzt besprechen!

Narelle Cox (Australia): „Reduced physical activity participation is associated with increased need for hospitalisation in adults with CF“: Hintergrund: Man vermutet, dass regelmäßige sportliche Aktivität mit moderater Intensität die Sterblichkeit verringert., eine gute Fitness die Prognose verbessert, und wenig Bewegung andererseits einen größeren Verlust an Lungenfunktion (FEV1) pro Jahr verursacht. In Australien wurden ein Jahr lang die sportlichen Bewegungen von 65 Patienten mit einem Armband gemessen. Die Patienten, die täglich mehr als 30 Minuten eine sportliche Aktivität über einem bestimmten Level ausführten, mussten nicht (z.B. wegen IV) ins Krankenhaus, während die Patienten mit weniger als 30 Minuten im Durchschnitt 18 Tage im Krankenhaus verbrachten, obwohl die Zeit der sportlichen Aktivität völlig unabhängig von der individuellen Lungenfunktion war. Die sportlichen Patienten waren also nicht die „Gesünderen“ mit dem höheren FEV1, sondern der Unterschied lag alleine in ihrer sportlichen Betätigung. Und die Lungenfunktion veränderte sich bei den „Sportlern“ positiv um 0,4 %, während sie bei den anderen im Durchschnitt um 4,7% absank.

Helge Hebestreit: „Clinical practice guideline in exercise testing in CF“: Die europäische Arbeitsgruppe Sport und CF arbeitet an Leitlinien zur klinischen Praxis zur Sportdiagnostik bei CF. Gemessen wird die aerobe Leistungsfähigkeit über die Bestimmung der maximalen Sauerstoffaufnahme (VO2peak): Dabei handelt es sich um die maximale O2-Menge, die von eingeatmetem Atemgas pro Zeiteinheit aufgenommen wird. Der VO2peak sagt offenbar mehr über den Zustand der Lunge aus als andere Messungen, weil er das Zusammenspiel von Lunge, Herz und Atemmuskeln misst. Dieser Wert ist sogar mit dem Score aus Computertomographiebildern korreliert. Empfohlen wird die Messung auf dem Fahrradergometer mit 1-Minuten-Leistungsstufen von 20 W (bei FEV1<35% oder Körpergröße

Anne Swisher (US): „Clinical practice guideline on excercise counselling in CF“: Im Rahmen der CF-Sportberatung wird empfohlen, dass Kinder mindestens eine Stunde aerobe Sportaktivität an fünf Tagen/Woche, und Jugendliche und Erwachsene mindestens 2,5 Stunden pro Woche mit hoher Aktivität und weitere fünf Stunden mit moderater Aktivität Sport treiben. Auch Krafttraining sollte möglichst 2-3mal pro Woche erfolgen. Bei Infekten („Exazerbationen“) sollte Sport mit verringerter Intensität fortgeführt werden. Für ältere Patienten ist auch Beckenbodengymnastik gegen Inkontinenz beim Husten empfohlen. Für die Arbeitsgruppe stehen viele offene Fragen zur Bearbeitung an, von denen einige Beispiele genannt seien: Was ist optimales Krafttraining? Was wird nach Transplantation empfohlen? Wie macht man optimalen Sport bei Sauerstoffversorgung, mit Diabetes oder Ostheopathie, nach einem Pneumothorax und bei Lungenbluten, oder wenn der Patient untergewichtig ist?

Sweden: Margareta Sahlberg: „The swedish approach to exercise“: Sport sollte möglichst früh begonnen werden, denn der Mensch lernt 90% seiner Bewegungen vor dem 11. Lebensjahr. Starten wir früh und altersgerecht (z.B. mit einem Trampolin), sieben Tage pro Woche, um Komplikationen vorzubeugen, und nicht erst darauf zu reagieren! Motto: „Lasst die CF-Kinder ein wenig mehr Spass haben“. In Schweden wird jedes Jahr ein Sportdiagnose und ein Muskeltest durchgeführt und zur sportlichen Aktivität angeleitet, jeweils angepasst an den Sauerstoff-Status, ggf. mit zusätzlichem Sauerstoff. Die Sättigung (SPO2) sollte 90% nicht unterschreiten. Schulsport ist Pflicht. 

Jensen (Denmark): „Can lung function predict exercise capacity in patients with CF?“ Obwohl es einen Zusammenhang zwischen Einsekundenkapazität (FEV1) und maximaler Sauerstoffaufnahme (VO2max) gibt, ist die Lungenfunktion (FEV1) nicht geeignet, eine Vorhersage über die Fitness (VO2max) zu treffen. Die Studie mit 78 Patienten hat demnach gezeigt, dass die Lungenfunktion die Sportdiagnose nicht ersetzen kann.

F. Shaw, UK: „Exercise in hospital, let´s work it out“: Ein englisches Krankenhaus optimierte den Sport im Krankenhaus: Stationäre Patienten erhielten einen persönlichen Sport-Entwicklungsplan mit Zielen, Zugang zu Sportstätten, und ein Sportlehrer wurde einegestellt und die Bewegung mittels eines FirstBeat-Gürtels gemessen. Eine Studie mit 50 Patienten zeigte als Erfolg dieser Maßnahmen die gestiegene sportliche Aktivität und einen verdoppelten Trainingseffekt.

Savi Rome/Italy: „The role of daily physical activity on exercise performance in adults with CF“: Eine weitere kleine Studie mit 16 Patienten und einer Bewegungsmessung mittels SenseWear (Bodymedia Inc. Pittsburgh) zeigte, dass regelmäßige sportliche Aktivität stärkerer Intensität die aerobe Fitness (VO2max) bei Erwachsenen mit CF erhalten kann.

Patrick Flume: „Can we further improve symptomatic therapies?“ Als zentrales Thema für Verbesserungen wurde in vielen Vorträgen genannt, den Patienten zur Einhaltung des Therapieplanes zu bewegen, d.h. z.B. die regelmäßige Inhalation von Antibiotika, und zwar präventiv und frühzeitig und nicht erst als Reaktion bei Verschlechterungen. bei der Verbesserung ist. Um das Problem von CF-Patienten beim Einhalten von Therapieplänen („adherence“) zu verstehen, empfiehlt Flume allen Mitgliedern des CF-Teams, sie sollten einmal einen Monat lang morgens und abends je (nur) eine halbe Stunde etwas Gesundes tun, und das strikt einhalten: Die meisten aus seinem Team hielten höchstens eine Woche durch, er selbst immerhin bis zu dieser Tagung. Adherence folge nicht nur dem Verstand, sondern müsse Gewohnheit werden. Die adherence lässt sich auch verbessern, indem manchmal darüber nachgedacht wird, ein Medikament auch wieder wegzulassen, statt immer noch mehr draufzusatteln. Patrick Flume empfiehlt, dazu sog. „N=1“-Studien zu machen, also beim einzelnen Patienten die Effekte jedes einzelnen Medikaments zu messen. Dafür brauche es aber systematische Ansätze.

„Vertex Innovation award for research in cystic fibrosis“ Freitag, den 13. Juni 2014: Zwei deutsche Forschergruppen erhalten während des ECFS-Kongresses 2014 in Göteborg/Schweden den „Vertex Innovation award for research in cystic fibrosis“: Prof. Hebestreit für das auch vom Mukoviszidose e.V. geförderte Sportforschungsprojekt Activate-CF und Dr. Derichs (Berlin) für das Projekt „personalisierte Charakterisierung von seltenen CF-Gentypen“. Ein unabhängiges Gutachter-Gremium von CF-Experten hat beide Projekte ausgewählt. Wir gratulieren den Preisträgern!

Reduzierte Dosierung von Cayston auf zweimal/Tag möglich? Sowohl der Hersteller (Gilead) als auch ein einschlägiger CF-Spezialist empfehlen, das Cayston dreimal am Tag zu inhalieren, weil nur für diese Dosierung die Wirksamkeit des Medikaments nachgewiesen wurde. Das müsse aber nicht im 8-Stunden-Rhythmus sein, d.h. man kann durchaus vor und nach dem Arbeitstag inhalieren, und dann noch mal vor dem Schlafengehen, solange zwischen zwei Inhalationen mindestens vier Stunden liegen. Anmerkung von mir: Damit ist aber nicht gesagt oder gemeint, dass zweimal pro Tag gefährlich sei oder automatisch Resistenzen entstünden, sondern dass man eben über eine reduzierte Dosierung nichts sagen kann, weil sie nicht getestet wurde.

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