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Ethik und Mukoviszidose

BGH bestätigt: Quaelen durch Unterlassen

Foto BGHErziehungsberechtigte müssen drei Jahre ins Gefängnis, wenn sie ihr Kind mit Mukoviszidose nicht schulmedizinisch behandeln, was bei dieser Erkrankung eine schwere Misshandlung darstellt. Das stellte der Bundesgerichtshof in einem Fall fest, der bundesweit für Schlagzeilen sorgte. Lesen Sie hier weiter...


PID-Stellungnahme für den Ethikrat 2002

Logo EthikratAm 13. Dezember 2002 war Stephan Kruip für den Mukoviszidose e.V. in einer Anhörung des Nationalen Ethikrats zum Thema Präimplantationsdiagnostik. Lesen Sie hier die wesentlichen Aussagen.


Genträger-Screening: Konsens in Europa?

Foto von DNA-TestAm Gardasee, 21.März 2009: 24 Experten aus Europa unterhalten sich über die Maßstäbe für ein Bevölkerungsscreening auf Anlageträger für CF. Lesen Sie hier, wie Stephan Kruip diese Diskussion empfindet und sich einmischt.


Der Zweck heiligt die Mittel

Foto von DNA-TestBGH: Präimplantations-diagnostik (PID) zur Vermeidung schwerer genetischer Schäden war nach Embryonenschutzgesetz schon im Jahr 2010 nicht strafbar. Lesen Sie hier,  wie der Bundesgerichtshof das begründete und damit die Diskussion zum PID-Gesetz forcierte.


Xenotransplantation: Neue Lunge vom Schwein

Foto eines SchweinesLungen für Transplantationen sind Mangelware. Seit vielen Jahren forscht man deshalb daran, Schweine genetisch so anzupassen, dass ihre Organe, darunter auch Lungen, ohne Abstoßung in einen Menschen transplantiert werden können.

2003 hoffte die Forschung, die Abstoßungsprobleme durch die neuen „GAL-knockout“-Schweine erstmals zu lösen, bei denen ein Galaktose-Zucker entfernt wurde. Paviane haben bereits 76 Tage mit Organen der neuen Schweine überlebt, wesentlich länger als bislang erreicht. Wenn diese Experimente nach vielen Millionen Forschungsaufwendungen allerdings misslingen, würde Ernüchterung eintreten, urteilte der britische Independent am 21.09.2003.

Schon 2001 sind fünf geklonte Schweine geboren worden, die gentechnisch so verändert sind, dass bei einer Transplantation eines ihrer Organe in einen Menschen die Abstoßungsreaktion unterdrückt werden soll. Den „Knock-out“-Schweinen fehlt ein spezielles Enzym, das Zuckermoleküle auf der Oberfläche von Schweinezellen platziert. Unter anderem anhand dieser Zuckermoleküle erkennt das menschliche Immunsystem die tierische Herkunft. Schweine eignen sich aufgrund ihrer Ähnlichkeit zum Menschen am Besten für eine Xeno-Transplantation. Der möglichen Gefahr, die von Schweine-Viren ausgehen, versucht man durch die Zucht besonders virenfreier Schweine zu begegnen, wie die Netzeitung am 04.01.2002 berichtete.

Über eine Klausurtagung zu ethischen Aspekten der Verwendung tierischer Organe für die Transplantation beim Menschen (sog. Xenotransplantation) berichtete das Ärzteblatt schon am 09.07.99: Bei diesen Transplantationen ist nicht nur das Abstoßungsrisiko höher, auch die Entstehung neuer Retroviren, die gefährlich für die Gesamtbevölkerung sein können, kann z.Zt. nicht ausgeschlossen werden. Verschiedene Experten kamen zu dem Ergebnis. dass alle Religionen diese Methode akzeptierten, wenn sie zur Lebensrettung von Patienten notwendig ist, und dass ethische Überlegungen die Xenotransplantation rechtfertigen, sie sogar als ethisch geboten darstellen. Von betroffenen Patienten (vor und nach einer Transplantation) lehnten nur 7 % die Möglichkeit einer Verwendung tierischer Organe ab. Sollte die Verwendung von Lungen aus gentechnisch veränderten Schweinen zur Transplantation möglich werden, würde die Warteliste sicher kürzer, aber es ergeben sich auch neue Probleme: So würde die Spendebereitschaft für menschliche Organe zurückgehen.

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Nachrichten


Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.


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Foto von AmrumlaufTermin-Übersicht Laufveranstaltungen zugunsten des Mukoviszidose e.V.


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Trockensalzinhalation „Microsalt SaltProX“ von Klafs Sauna: Positive Erfahrungen, aber noch zu wenig Studien für Experten-Empfehlung


Buchempfehlung: "Wunder wirken Wunder" von Dr. med. Eckart von Hirschhausen. Welche Kraft haben positive und negative Gedanken? Wieso täuschen wir uns so gerne? Und wenn wir so viele Möglichkeiten haben, den Körper mit dem Geist zu beeinflussen – warum tun wir es so selten gezielt?


Indrepta: Nahrungsergänzung aus den USA - mit Polyphenolen und Anti-Oxidanzien gegen Mukoviszidose?


Orkambi - eine kritische Bestandsaufnahme einer Expertengruppe aus Patienten und Eltern aus muko.info 4/2017.


Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?


Preisfrage: TOBI oder BRAMITOB? Warum wird mögliche Einsparung nicht genutzt? Ein kritischer Artikel aus muko.info 1/2012, aber immer noch aktuell.


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Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

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"Theoretisch gibt es keinen Unterschied zwischen Theorie und Praxis. Aber in der Praxis schon."  (Yogi Berra)

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