Familie Kruip

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"Fund-Racing" Events 

Foto von Amrumlauf In jedem Jahr finden bundesweit viele Laufveranstaltungen zugunsten der Arbeit des Mukoviszidose e.V. und seiner Gruppen statt. Die Liste ist ohne Gewähr - wenn etwas fehlt, bitte melden! Aus Fundraising (Spendensammeln) in Verbindung mit  Racing (Rennen) wird Fund-Racing!

30. August 2019: Schutzengellauf in Siebenlehn für Mukoviszidose-Selbsthilfe Dresden e.V.

13. September 2019: Firmenlauf Bonn (0,50€ der Anmeldegebühr gehen wieder an den Mukoviszidose e.V.)

16.09.2018: 9. Leipziger Mukolauf Leipzig

07.04.2019: 19. Lebenslauf Ditzingen

Juni 2019: 15. Mukoviszidose-Freundschaftslauf (Spendenlauf und Familienfest) Potsdam, Termin noch nicht bekannt

Mai 2019: 4. Orthenauer Schutzengellauf, Termin noch nicht bekannt

08. Juni 2019 16. Amrumer Mukolauf Pfingstsamstag (“Der Lauf mit der schönsten Kulisse”)

August 2017: 8. Stadtlauf Donaueschingen: Schutzengellauf zugunsten mukoviszidosekranker Kindern, Termin noch nicht bekannt

August 2019: 12. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover für das Haus Schutzengel, genauer Termin noch nicht bekannt

26.09.2020 2. Muko-Lauf Wald im Allgäu?

Eine Übersicht über Laufveranstaltungen zur Unterstützung der  Mukoviszidose-Arbeit finden Sie beim Mukoviszidose e.V.

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Nachrichten


Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.


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Foto von AmrumlaufTermin-Übersicht Laufveranstaltungen zugunsten des Mukoviszidose e.V.


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Indrepta: Nahrungsergänzung aus den USA - mit Polyphenolen und Anti-Oxidanzien gegen Mukoviszidose?


Orkambi - eine kritische Bestandsaufnahme einer Expertengruppe aus Patienten und Eltern aus muko.info 4/2017.


Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?


Preisfrage: TOBI oder BRAMITOB? Warum wird mögliche Einsparung nicht genutzt? Ein kritischer Artikel aus muko.info 1/2012, aber immer noch aktuell.


neue Rubrik:

Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

Zitat des Monats

"Theoretisch gibt es keinen Unterschied zwischen Theorie und Praxis. Aber in der Praxis schon."  (Yogi Berra)

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