In jedem Jahr finden bundesweit viele Laufveranstaltungen zugunsten der Arbeit des Mukoviszidose e.V. und seiner Gruppen statt. Die Liste ist ohne Gewähr - wenn etwas fehlt, bitte melden! Aus Fundraising (Spendensammeln) in Verbindung mit Racing (Rennen) wird Fund-Racing!
17. März 2019 Kölner Frühlingslauf in Köln (Pro Teilnehmer spendet das Leichtathletik-Team Deutsche Sporthochschule Köln zwei Euro an den Förderverein Mukoviszidose-Zentrum Köln e.V.)
07. April 2019: 19. Lebenslauf Ditzingen Benefiz Jogging- und Walkingveranstaltung in 71254 Ditzingen.
18. Mai 2019: 4. Orthenauer Schutzengellauf in 77736 Zell a.H.
18. Mai 2019 7. FahrRad!-Tag mit Familienfest in 16816 Neuruppin
(5 Radtouren zwischen 15 km und 150 km)
19. Mai 2019: 16. Mukoviszidose-Freundschaftslauf (Spendenlauf und Familienfest im Luftschiffhafen in 14471 Potsdam).
08. Juni 2019 16. Amrumer Mukolauf Pfingstsamstag (“Der Lauf mit der schönsten Kulisse”)
16. Juni 2019 1. Muko-Spendenschwimmen in 38154 Königslutter am Elm
25. August 2019: 12. Mukoviszidose-Spendenlauf Hannover für das Haus Schutzengel in 30559 Hannover.
29. August 2019: Schutzengellauf in Siebenlehn für Mukoviszidose-Selbsthilfe Dresden e.V.
August 2019: 8. Stadtlauf Donaueschingen: Schutzengellauf zugunsten mukoviszidosekranker Kindern, Termin noch nicht bekannt
12. September 2019: 13. Firmenlauf Bonn (0,50€ der Anmeldegebühr gehen wieder an den Mukoviszidose e.V., Ort: in der Bonner Rheinaue, 53175 Bonn).
15. September 2019: 10. Mukolauf Leipzig in 04416 Markkleeberg.
3. Oktober 2019 Deutschland wandert – Deutschland hilft in verschiedenen Orten. Seit 22 Jahren unterstützen der Deutsche Volkssportverband (DVV) und seine Wandervereine Projekte des Mukoviszidose e.V. Pro Wanderer spendet der DVV 1 Euro.
Datum steht noch nicht fest 4. Nordhäuser Mukolauf in 99734 Nordhausen
Datum steht noch nicht fest 1. Run & Fun Peine - Laufen gegen Mukoviszidose in 31224 Peine
26.09.2020 2. Muko-Lauf Wald im Allgäu?
Eine Übersicht über Laufveranstaltungen zur Unterstützung der Mukoviszidose-Arbeit finden Sie beim Mukoviszidose e.V.
Von 2016 bis April 2024 durfte ich im Deutschen Ethikrat mitwirken. Neben der Corna-Pandemie mit all ihren ethisch relevanten Problemen (z.B. Impf-Reihenfolge und besondere Regeln für Geimpfte?) haben wir viele Themen von Genome-Editing (Keimbahntherapie) und Menschenwürde, Arzneimittelpreise, Organspende, assistierter Suizid, Nutzung von Daten aus der Gesundheitsakte für die Forschung, Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen bis hin zur Klimagerechtigkeit behandelt. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.
Mukoviszidose im Embryo reparieren? Mit sog. Genscheren wie Crispr-Cas9 können auch die Gene der menschlichen Keimbahn - z.B. in Samenzellen, Eizellen oder Embryonen - verändert werden. Aber darf der Mensch sich selbst verändern? Lesen Sie hier weiter...
Menschen mit seltenen Erkrankungen schützen: Deutscher Ethikrat fordert gerechtere Versorgung. In seiner im November 2018 veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung fordert der Deutsche Ethikrat eine Reihe von Maßnahmen zum Schutz vor unzureichender Versorgung der Betroffenen. Lesen Sie hier weiter...
Widerspruchslösung bei der Organspende? Rund 10.000 Menschen in Deutschland warten auf ein Spenderorgan. Im September 2018 hat Bundesgesundheitsminister Jens Spahn eine Debatte zur Widerspruchslösung angestoßen. Zu den Hintergründen lesen Sie hier.
FAQ zur Corona-Pandemie: Mein Widerspruch gegen Falschmeldungen, Fake-News, Verschwörungstheorien - statt dessen vertrauenswürdige Quellen. Weiterlesen...
Was ist ein fairer Preis für Kaftrio? Der neue Modulator kostet ca. 275.000 € pro Jahr, das entspricht pro Monat neuen Mittelklasse-PKW. Was wäre ein fairer Preis für dieses hochpotente Medikament? Lesen Sie hier den gesamten Artikel.
Weitergabe gebrauchter Arzneimittel: Risiken und rechtlicher Graubereich. Neulich in einer CF-Facebook-Gruppe: „Wir haben 2x Orkambi über und wollten fragen, of es jemand geschenkt haben möchte?“ Was Sie über die Weitergabe von gebrauchten Medikamenten wissen müssen. Weiterlesen...
Das Ziel der Darmspiegelung ist es, Polypen (d.h. Wucherungen, die krebsartig werden können) zu identifizieren und zu entfernen. Für Mukoviszidose-Patienten ist eine gute Vorbereitung für eine effektive Koloskopie unerlässlich. Weiterlesen...
Stephan´s Großvater Dr. Martin Hebel: Er war Bürgermeister in Hechendorf nach dem Zusammenbruch 1945. Lesen Sie hier seine Aufzeichnungen aus einer schweren Zeit
Kein Dammbruch bei der PID: Ein Bericht des Deutschen Bundestages war Anlass, Bilanz zu ziehen: Wie hat sich das PID-Gesetz ausgewirkt?
Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?
Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue
"Das Problem ist, wir suchen jemanden, mit dem wir zusammen alt werden, während das Geheimnis darin besteht, jemanden zu finden, mit dem man ein Kind bleiben kann!"
Charles Bukowski