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Nebenwirkungen von Orkambi

Patienten berichten nach längerer Therapiezeit neben dem bekannten Engegefühl über weitere ernste Symptome wie Schwindel, Akne, Sehstörungen, Haarausfall, Schwitz-Attacken und Depressionen, die im Studienzeitraum (noch) nicht auftraten. Hier einige Patientenstimmen (die Namen sind der Autorengruppe bekannt):

CF-Patientin: Ich habe in den ersten zwei Jahren super von Orkambi® profitiert: FEV1 ist von 40 auf 57% gestiegen, Gewicht von 52 auf 62 kg. Leider ist es jetzt seit vielen Monaten wieder wie vor Orkambi®: FEV1 bei 35%. Die Wirkung scheint nun dauerhaft nachzulassen.

CF-Patient: Nach zwei Wochen Orkambi® sind meine Blutwerte Achterbahn gefahren, Ammoniak und Gerinnung waren völlig aus dem Normbereich, mein Arzt hat Orkambi® daraufhin abgesetzt.

CF-Patientin: Nach sechs Monaten Orkambi® beschäftigen mich vor allem meine Stimmungsschwankungen: Ich gehe schnell unter die Decke, habe keine Motivation mehr zum Sport, bin sehr schnell aufgeregt und angespannt.

CF-Patientin: Ich vertrage Orkambi® gar nicht. Ich konnte nicht mal mehr vernünftig laufen oder Auto fahren, fühle mich sehr unsicher. Auf ein Buch konnte ich mich gar nicht mehr konzentrieren, habe die Wörter nicht mehr richtig erkannt. Lest mal die Nebenwirkungen: leberbedingte Gehirnschädigung - je höher der Ammoniak Spiegel, desto größer diese Nebenwirkungen.

CF-Patientin: Ich bin jetzt seit 10 Tagen wieder ohne Orkambi®. Ich hatte starke Nebenwirkungen mit Fieber, Erbrechen, Übelkeit, Verwirrtheit, Engegefühl in der Brust, Konzentrationsmangel, Lungenfunktionsabfall. Nach 12 Wochen brauchte ich 24 Stunden Sauerstoff und ich musste es absetzen.

CF-Patient: Ich hatte nach zwei Jahren Orkambi® Muskelschmerzen und Sodbrennen kaum noch zum Aushalten. Die Speiseröhre war schon angegriffen, aber mein Doc meinte, das könne nicht von Orkambi® kommen. Mein Creatinkinase-Wert (CK, eine Erhöhung deutet auf Zellschädigungen im Muskel hin) war auf das 20fache erhöht und ich musste lt. Doc sofort absetzen. Nach zwei Wochen ohne Orkambi® sind meine Muskelwerte jetzt wieder normal und mein Sodbrennen ist so gut wie weg. Und ich nicht mehr so müde und abgeschlagen. Ich merke erst jetzt, dass ich das alles gar nicht als Nebenwirkungen wahrgenommen habe.

CF-Patientin: Aktuell kenne ich zwei CFler die unter Orkambi® über 10% Lungenfunktion verloren haben und nach Absetzen nicht zurück gewonnen haben, also einen dauerhaften Schaden davon haben. Gestern wurde von meiner Ärztin bestätigt, dass es schon mehrere solche Fälle gibt.

CF-Patient: Ich habe Orkambi® vor zwei Wochen wegen Lungenbluten abgesetzt: Ich hatte in meinem Leben dreimal Lungenbluten, unter Orkambi® fast täglich. Jetzt ist der FEV1 von 52% wieder auf 62% gestiegen, und kein Blut mehr im Sputum.

CF-Patient: Nach ca. einem Jahr unter Orkambi® bekam ich Herzrhythmusstörungen und eine bleibende Tachykardie (über 100 Schläge pro Minute Ruhepuls). Seit Januar ging es mir immer schlechter, FEV1 verschlechterte sich Stück für Stück von 56% auf 33%. Sechs Wochen nach dem Absetzen von Orkambi® bin ich jetzt bei 65% FEV1.

CF-Patientin: Nach einem Jahr unter Orkambi® verliere ich meine Haare in Klumpen, habe inzwischen kahle Stellen. Außerdem habe ich parallel dazu zystische Akne bekommen (hatte vorher noch nie in meinem Leben Akne). Ich kenne inzwischen 12 Patienten/innen, die entweder Haarausfall oder Akne oder beides mit Orkambi® entwickelten.

CF-Patientin: Ich schwitze extrem und habe Hitzewallungen, muss mich manchmal schon vor der Arbeit zweimal umziehen. Auch wegen des Haarausfalls wurde ich an meine Frauenärztin verwiesen. Die wiederum will sich nicht damit befassen, weil sie sich mit dem Orkambi® nicht auskennt.

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Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.


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