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Big CF-Pharma

In dieser Rubrik geht es um Medikamente rund um CF (Mukoviszidose). Als Patienten dürfen wir durchaus auch mal kritisch über Geld reden. Ziel ist aber nicht eine Konfrontation, sondern ein konstruktiver Dialog mit den Herstellern...


Orkambi - Eine kritische Bestandsaufnahme

Formel von Lumacaftor

Orkambi® ermöglicht für homozygote dF508-Patienten erstmals eine kausale Therapie der Mukoviszidose. In Deutschland übernimmt die Krankenkasse die Kosten, aber es wird in der Öffentlichkeit wenig über Nutzen und Risiken von Orkambi® diskutiert. Lesen Sie hier eine kritische Bestandsaufnahme einer Gruppe von Patienten und Eltern. This Article is also available in English


Preisfrage: TOBI oder BRAMITOB? Warum wird mögliche Einsparung nicht genutzt?

Logo BramitopDie Inhalation mit Tobramycin gehört für viele CF-Patienten zur täglichen Therapie, denn sie verbessert nachweislich die Lungenfunktion bei chronischer Pseudomonas- Besiedelung. Patienten haben die Wahl zwischen zwei Produkten, und es geht ums Geld. Lesen Sie hier weiter.


Ivacaftor (VX-770, Kalydeco)

Formel von ivocaftorIvacaftor ist ein CFTR-Verstärker, der den Chloridtransport durch den CFTR-Kanal ermöglicht. Ivacaftor wird von Vertex Pharmaceuticals hergestellt und wurde in den USA und Europa im Jahr 2012 als Filmtablette zugelassen. Das Unternehmen hat viel Risiko-Kapital in die Entwicklung des Medikaments gesteckt. Doch die hohen Kosten werfen viele Fragen auf. Lesen Sie hier weiter


Goldene (D)Nase? (Pulmozyme)

Foto Pulmozyme1998 wurde viel über Pulmozyme und das liebe Geld diskutiert. Meine Neugierde hat mich damals auf ein paar Dinge gebracht, die ich erstaunlich finde. Ich lade Sie ein zu einem Gedankengang, der bei einer Fachinformation der Firma Roche AG zu Pulmozyme® beginnt. Lesen Sie hier weiter...

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Nachrichten


Foto: Ethikrat Stephan Kruip am RednerpultStephan wurde 2016 in den 26-köpfigen Deutschen Ethikrat berufen (hier sein kurzes Vorstellungsvideo). 2018 hielt er Vorträge über Ethische Probleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen und über Menschenwürde und Keimbahntherapie. Zum Weiterlesen: Infobrief des Deutschen Ethikrats.


muko.laufen

Foto von AmrumlaufTermin-Übersicht Laufveranstaltungen zugunsten des Mukoviszidose e.V.


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zuletzt ergänzte Artikel:


Trockensalzinhalation „Microsalt SaltProX“ von Klafs Sauna: Positive Erfahrungen, aber noch zu wenig Studien für Experten-Empfehlung


Buchempfehlung: "Wunder wirken Wunder" von Dr. med. Eckart von Hirschhausen. Welche Kraft haben positive und negative Gedanken? Wieso täuschen wir uns so gerne? Und wenn wir so viele Möglichkeiten haben, den Körper mit dem Geist zu beeinflussen – warum tun wir es so selten gezielt?


Indrepta: Nahrungsergänzung aus den USA - mit Polyphenolen und Anti-Oxidanzien gegen Mukoviszidose?


Orkambi - eine kritische Bestandsaufnahme einer Expertengruppe aus Patienten und Eltern aus muko.info 4/2017.


Große Ambulanzen bevorzugt? Immer wieder wird die These vertreten, große Ambulanzen seien den kleineren in Behandlungsqualität und Outcome überlegen. Stimmt das denn?


Preisfrage: TOBI oder BRAMITOB? Warum wird mögliche Einsparung nicht genutzt? Ein kritischer Artikel aus muko.info 1/2012, aber immer noch aktuell.


neue Rubrik:

Ethik und Mukoviszidose: PID, Screening, Xenotransplantation, Pflicht der Eltern zur Therapietreue

Zitat des Monats

"Theoretisch gibt es keinen Unterschied zwischen Theorie und Praxis. Aber in der Praxis schon."  (Yogi Berra)

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